Ya disponible la Revista de la Federacion en PDF

Son muchos los metabólicos de España, pero sobre todo de fuera de España, que nos habían pedido poder acceder a la revista de la Federación en formato PDF. Por fin os la podemos compartir.

Para acceder a ella, solamente tienes que rellenar este sencillo formulario:

Esperamos que la difusión gratuita de la revista ayuda a toda la comunidad de metabólicos en el mundo y a dar a conocer mejor a las enfermedades metabólicas hereditarias.

Retransmisión en Vídeo del XVII Congreso Nacional #ConMetabolicos16

El XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias podrá ser seguido en directo a través de internet.

Si queréis comentar caualquier cosa sobre el mismo a través de las redes sociales, podéis utilizar el hashtag #ConMetabolicos12 tanto en Facebook como en Twitter o Instagram. Esperamos vuestros comentarios y fotos.

XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias

Ya está casi todo listo para el XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que tendrá lugar en Madrid los próximos 9, 10 y 11 de septiembre en Madrid.

Toda la información sobre el mismo, ponentes, programa, actividades, etc… se encuentra disponible en la página web del evento.

El congreso contará con la participación de varios ponentes, y entre ellos, con la de D. Federico Mayor Zaragoza, impulsor del cribado neonatal en España.

De International University of Andalusia - File:Federico Mayor Zaragoza en los cursos de verano de la UNIA 2007.jpg, CC BY 2.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=8027336
De International University of Andalusia – File:Federico Mayor Zaragoza en los cursos de verano de la UNIA 2007.jpg, CC BY 2.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=8027336

Premio a Alecarán Metabólicos

Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) queremos felicitar a Dolores Blasco, de La Roda (Albacete) por su premio como Empresaria Jóven 2016.

Dolo elaborando sus productos

A través de su empresa Alecarán Metabólicos, Dolores Blasco elabora productos bajos en proteínas que se distribuyen y consumen por toda España.

Dolores Blasco durante la entrega de premios
Dolores Blasco durante la entrega de premios

Un merecidísimo reconomiento a una gran labor. Nuestra más sincera enhorabuena a Dolores a toda su familia.

Las Metabolopatías en el Programa “A punto con La 2”

La vicepresidenta de la Federación ha tenido la oportunidad de participar en el programa “A punto con La 2” para hablar de las necesidades y reivindicaciones de nuestro colectivo, así como para anunciar el próximo congreso nacional (al que ya os podéis inscribir) que tendrá lugar los días 9, 10 y 11 de septiembre en Madrid.

Podéis ver su intervención en el programa a partir del min 21:30 en adelante

 

Asamblea General Ordinaria 2016

Una imagen vale más que mil palabras, y el espíritu que reinó durante toda la reunión fue este:

Selfie Asamblea
Selfie Asamblea

La asamblea tuvo lugar el sábado 16, en el Hotel Ilunion Atrium en Madrid. Asistieron a la misma representantes de Cataluña, País Vasco, Asturias, Galicia, Navarra, Castilla y León, Castilla La Mancha, Murcia, Madrid, Valencia, Aragón y Andalucía.

En la reunión se aprobaron tanto las cuentas del año 2015, y se aprobó el presupuesto de la Federación para 2016. También se informó de la organización de la próxima celebración del XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que tendrá lugar en Madrid el próximo 10 de septiembre. Sobre el congreso se publicará próximamente más información en la web.

Desde la JD de la Federación agradecemos enormemente a todos los asistentes a a la asamblea, porque sabemos que supone un esfuerzo personal importante. ¡Muchas gracias!

Nuevo número de la Revista de la Federación

Ya tenemos el número número de la revista de la Federación. Tras algunos años sin poder sacarla, estamos muy satisfechos de haber logrado sacar este número.

Hemos querido dar un protagosnismo especial a los testimonios de afectados, familiares, y cómo no, también contar con artículos de médicos especialistas en metabolopatías. Os agradecemos a todos vuestra colaboración desinteresada en la redacción de estos artículos.

Asimimo, hemos querido dedicar un pequeño espacio a un par de artículos en memoria de Manuel Varela Vivero, Vicepresidente económico fallecido en el año 2014 y que tanto trabajó por y para la Federación.

Los jóvenes han tenido un protagonismo especial en este número a través de varios artículos, y con una sección “especial embarazo” de sumo interés para todas aquellas muejeres con metabolopatía, en particular con PKU, que se vayan a plantear se madres.

En los próximos días haremos llegar ejemplares suficientes a cada una de las asociaciones regionales para que sean repartidas entre sus asociados.

Esperamos que este número de revista sea de vuestro interés, y confiamos en que podamos contar con más artículos y colaboraciones interesantes para el año que viene.