Premio a Alecarán Metabólicos

Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) queremos felicitar a Dolores Blasco, de La Roda (Albacete) por su premio como Empresaria Jóven 2016.

Dolo elaborando sus productos

A través de su empresa Alecarán Metabólicos, Dolores Blasco elabora productos bajos en proteínas que se distribuyen y consumen por toda España.

Dolores Blasco durante la entrega de premios
Dolores Blasco durante la entrega de premios

Un merecidísimo reconomiento a una gran labor. Nuestra más sincera enhorabuena a Dolores a toda su familia.

Las Metabolopatías en el Programa “A punto con La 2”

La vicepresidenta de la Federación ha tenido la oportunidad de participar en el programa “A punto con La 2” para hablar de las necesidades y reivindicaciones de nuestro colectivo, así como para anunciar el próximo congreso nacional (al que ya os podéis inscribir) que tendrá lugar los días 9, 10 y 11 de septiembre en Madrid.

Podéis ver su intervención en el programa a partir del min 21:30 en adelante

 

Asamblea General Ordinaria 2016

Una imagen vale más que mil palabras, y el espíritu que reinó durante toda la reunión fue este:

Selfie Asamblea
Selfie Asamblea

La asamblea tuvo lugar el sábado 16, en el Hotel Ilunion Atrium en Madrid. Asistieron a la misma representantes de Cataluña, País Vasco, Asturias, Galicia, Navarra, Castilla y León, Castilla La Mancha, Murcia, Madrid, Valencia, Aragón y Andalucía.

En la reunión se aprobaron tanto las cuentas del año 2015, y se aprobó el presupuesto de la Federación para 2016. También se informó de la organización de la próxima celebración del XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que tendrá lugar en Madrid el próximo 10 de septiembre. Sobre el congreso se publicará próximamente más información en la web.

Desde la JD de la Federación agradecemos enormemente a todos los asistentes a a la asamblea, porque sabemos que supone un esfuerzo personal importante. ¡Muchas gracias!

Nuevo número de la Revista de la Federación

Ya tenemos el número número de la revista de la Federación. Tras algunos años sin poder sacarla, estamos muy satisfechos de haber logrado sacar este número.

Hemos querido dar un protagosnismo especial a los testimonios de afectados, familiares, y cómo no, también contar con artículos de médicos especialistas en metabolopatías. Os agradecemos a todos vuestra colaboración desinteresada en la redacción de estos artículos.

Asimimo, hemos querido dedicar un pequeño espacio a un par de artículos en memoria de Manuel Varela Vivero, Vicepresidente económico fallecido en el año 2014 y que tanto trabajó por y para la Federación.

Los jóvenes han tenido un protagonismo especial en este número a través de varios artículos, y con una sección “especial embarazo” de sumo interés para todas aquellas muejeres con metabolopatía, en particular con PKU, que se vayan a plantear se madres.

En los próximos días haremos llegar ejemplares suficientes a cada una de las asociaciones regionales para que sean repartidas entre sus asociados.

Esperamos que este número de revista sea de vuestro interés, y confiamos en que podamos contar con más artículos y colaboraciones interesantes para el año que viene.

La Federación firma un importante convenio con Inidress

El pasado día 17 de febreo, la FEEMH e INIDRESS firmaron un convenio de colaboración mediante el cual ambas entidades colaborarán para impulsar objetivos comunes.

IMG_8040
Mei García (Vicepresidenta) y Aitor Calero (Presidente) durante la firma del convenio

Por un lado, INIDRESS, dentro del ámbito de responsabildiad social sociosanitaria desarrollará acciones de difusión, así como de colaboración con campañas actividades formativas y divulgativas.

Por otro lado, la FEEMH entrará a formar parte del comité asesor del paciente representado a los afectados por metabolopatías.

IMG_8035
Ismael Sánchez, Director Ejecutivo de Inidress intercambiando opiones con los representantes de la Federación

Como un primer paso en esta colaboración, ambas entidades trabajarán en algunos aspectos concretos del próximo congreso de enfermedades metabólicas hereditarias que tendrá lugar en Madrid el próximo mes de septiembre, y del que iremos informando puntualmente a través los diferentes canales.

El Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress) es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2014, cuyo propósito principal es agrupar, impulsar y dar visibilidad a las acciones socialmente responsables de los agentes del sector sociosanitario, así como de aquellos otros que tengan interés en este ámbito, ya sean administraciones, instituciones, organizaciones, entidades y empresas, públicas o privadas.

Feliz Navidad a toda la comunidad metabólica

Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, os queremos desear una muy feliz navidad. Deseamos que el año que viene sea tan bueno o más que este. Desde la Federación vamos a seguir trabajando con ilusión, ganas y esperanza para mejorar las condiciones de vida de afectados y familiares.

¡Felices Fiestas a todos!

¡Feliz Navidad y próspero año 2016!
¡Feliz Navidad y próspero año 2016!

 

Recetario de la Fundación Alicia con 70 recetas bajas en proteínas

Fundación Alicia - Alimentación y Ciencia
Fundación Alicia – Alimentación y Ciencia

La fundación Alícia, Ali-mentación y cien-cia, es un centro de investigación dedicado a la innovación tecnológica en cocina, a la mejora de los hábitos alimentarios y a la valoración del patrimonio agroalimentario y gastronómico. Un centro con vocación social y abierto a todo el mundo para promover la buena alimentación.

Hace ya tiempo que publicaron un estupendo recetario con un montón de propuestas de menús bajos en proteínas que seguro que os ayudan un montón a la hora de tener nuevas ideas. Os dejamos en enlace para que os podáis bajar el recetario de la Fundación Alicia en PDF.

Seguro que de las 70 propuestas alguna os sorprende.