Encuentro Juvenil en Torremolinos

hotel_sol_principito_apartamentos_home1.jpgDel 21 al 28 de Junio se celebrará, en el Hotel Sol Príncipe de Torremolinos, el encuentro anual de jóvenes PKU-OTM.

Nuestros jóvenes han preparado un fantástico programa que compagina a las mil maravillas aprendizaje y diversión.

Recetas, charlas divertidas e instructivas y aprender a valorar nutritivamente los alimentos dan paso a jornadas llenas de excursiones, juegos y diversiones de toda índole.

Nadie debería perderse la celebración de la noche mágica de San Juan en la playa de Torremolinos.

Adjuntamos el programa del encuentro y una muestra de alguna de las actividades programadas. No obstante os comunicamos que las “sorpresas” al margen del programa van a ser numerosas. Os esperamos en Torremolinos.

Juegos en torremolinos (Powerpoint)

Programa (doc)

16 de Abril: una fecha para la historia de las enfermedades metabolicas hereditarias

crucesaldia.jpgEl parlamento vasco aprueba el inicio de los trámites que deberán culminar con la acreditación de una unidad de referencia para patologías raras en el País Vasco.

Tal como avanzaba ayer en nuestro foro Jesus Mª Rey, El parlamento vasco ha iniciado los pasos para que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, incluya en el Programa de Trabajo para 2008.2009, la propuesta de designación de una unidad de referencia para las enfermedades metabólicas hereditarias, entr otras patologías, como paso previo para la acreditación de una unidad de estas características.

La calidad de vida de los enfermos metabólicos, presentes y futuros, requiere de 2 pilares básicos: La detección precoz y las unidades de referencia. La aprobacion que han materializado los grupos parlamentarios en la cámara vasca, supone un paso de gigante para la consecución de esos objetivos básicos a los que todos aspiramos. Sería imperdonable que el Programa de Trabajo del Consejo Interterritorial para 2008-2009 no culmine con el acceso de todos los recien nacidos españoles a pruebas de detección modernas y la seguimiento de todos los enfermos metabólicos por unidades de referencia acreditads.

Adjuntamos enlaces que detallan todo lo acontecido estos días en el parlamento de vitoria.

Noticia en el Eco Diario

Noticia en Atb Noticias

Noticia en el Diario Vasco

Noticia en Socialistas Vascos

Agradecemos a la Asociación PKU y OTM del País Vasco su esfuerzo y tenacidad para lograr los frutos que ahora vemos. Frutos que, finamente, beneficiarán a todos los enfermos metabólicos españoles.

Vaya también nuestro agradecimiento a los grupos parlamentarios vascos, que han sabido calibrar la dimensión real del problema que supone el seguimiento de los pacientes con estas patologías.

7ª Convivencias familiares PKU-OTM en el Pais Vasco

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Si alguien todavía no tiene planes para el próximo fin de, semana se acabó su problema. La Asociación PKU y OTM del País Vasco ha organizado unas jornadas de convivencia en la residencia de Plentzia (Vizcaya) que se celebrarán del 18 al 20 de Abril. Una residencia de lujo en un entorno de lujo.

En este encuentro no faltará nada: charlas, curso de cocina y todas las actividades que os podáis imaginar.

Si deseáis información adicional, podeis llamar por las tardes al teléfono 94 480 32 41.

Reunión de padres con hijos PKU y otros ECM en Barcelona

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El hospital Sant Joan de Déu en colaboración con la Asociación Catalana de PKU y OTM, ha organizado una jornada lúdica en la que todos los asistentes, además de disfrutar con las numerosas actividades que se desarrollarán, podrán aprender (y enseñar) multitud de recetas para pacientes metabólicos.

Todos los que quieran aprender el secreto para elaborar las mejores pizzas no pueden dejar de acudir a este acto. Contaremos con un profesor de lujo: Fabián Martín, campeón del mundo de pizzas.

La jornada se celebrará el próximo 24 de Mayo en el Aula 12 del Edificio Docente Sant Joan de Déu, en Esplugues de Llobregat (Barcelona). El acto contará, entre otros, con la presencia de Jaume Campistol, Alejandra Gutierrez y Eugenia Fusté.

Si alguien desea más información puede llamar al teléfono 637 293 712.

Alarma social

cartel_fenilcetonuria1.jpgHace unos días, un miembro de esta federación, se dirigió a la planta de pediatría de un hospital para colocar un cartel informativo sobre las consecuencias de no aplicar un cribado moderno a todos los neonatos. El pediatra, al ver las intenciones, le cogió el cartel y lo colocó él mismo diciendo “aquí se vera mejor”.

Por las mismas fechas, otro miembro de esta federación realizaba una tarea similar en un centro de atención primaria de cuyo nombre no quiero acordarme. La pediatra del centro, al ver su intención de colocar el cartel se negó a que lo hiciera diciendo que “esa información podía crear alarma social”. Parece ser que lo que crea alarma social no es que nazcan bebés que serán discapacitados de por vida pudiendo evitarse, no, eso no es alarma social. Alarma social es informar de ello.

Da miedo que mentes tan “lúcidas” sean las responsables de la salud de nuestros hijos. Con personas de esta catadura intelectual podemos seguir durante lustros con esa fábrica de producir discapacitados que es el cribaje neonatal tradicional.

No nos queda la menor duda de que, si un niño que padece una metaboloptía, y ha tenido la desgracia de no ser detectado precozmente, acude a la consulta de la tal doctora, dudo que ésta Piense en metabólico como una opción para un posible diagnóstico. Los padres de la criatura podrán seguir con su particular calvario hasta que den con un profesional cualificado. En cualquier caso los daños siempre serán irreparables.

Creo que sobra decir que la actuación del pediatra que colocó el cartel, es la actitud prácticamente unánime que estamos percibiendo en todos los centros donde colocamos los carteles.

El caso comentado es una excepción, propio de una España negra que, afortunadamente, va desapareciendo.