Reunión de delegados en la E.S.PKU 2012

E.S.PKU 2012

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La reunión de E.S.PKU 2012

La European Society for Phenylketonuria (E.S.PKU) ha convocado a todos los
delegados para una reunión en Gent, (Bélgica) del 18 al 20 de Mayo de 2.012
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias estará
representada por la asistencia de su presidenta, Rosalia Pascual.

El programa de esta reunión de delegados se centrará en charlas abiertas,
intercambio de información y puesta en común de los diversos puntos de
vista sobre las publicaciones hechas hasta el momento. Cada delegado va a
tener la oportunidad de presentar y hablar de los asuntos de interés de su
Asociación.

Orden del día

Dentro de los puntos del orden del día se van a tratar temas como la
revision de la Conferencia Anual 2.011 en Polonia, la próxima Conferencia
Anual 2.012 en Liverpool (Inglaterra), presentación por parte de los
delegados de las actividades realizadas o programadas para el año en curso
dentro de cada Asociación, discusión de los asuntos de interes individual y
colectivo, presentación del plan de acción multinivel de la E.S.PKU, discusión
de las diferentes opciones de influencia que tenemos como grupo europeo.
La presentación y ratificación del acuerdo general sobre el cuidado óptimo
para pku desde la perspectiva de los afectados va a ser uno de los asuntos
más importantes a tratar en esta reunión, que dará lugar a uno de los pasos
principales para lograr fijar las directrices para un tratamiento
internacional.

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