Gran Noticia! El Sistema Murciano de Salud subvencionará las dietas bajas en proteínas

Región de Murcia Bandera

Hoy es uno de esos días en los que el trabajo de las Asociaciaciones que forman parte de la Federación Española, cobre especial importancia. Hace ya 15 años, desde la Asociación de Padres de Niños con Jarabe de Arce y otras Metabolopatías de la Región de Murcia, y gracias al buen trabajo de Jose Antonio, su mujer y el resto de socios, comenzaron a trabajar para que algo tan importante como el tratamiento integral de las metabolopatías, fuera reconocido como tal.

Hoy queremos compartir con vosotros que sí, que ¡el objetivo se ha logrado! El Sistema de Salud de Murcia, subvencionará la compra de alimentos bajos en proteínas a todos los afectados por metabolopatías de la región (PDF de la Resolución del BORM). Las familias podrán pedir un reembolso mensual justificando los gastos en adquisición de pastas, leche, harina, etc…

Este es el listado de productos y unidades por mes al que puede acceder cada paciente:

  • Pastas Italianas (Espaguetis, Macarrones, Espirales, Fideos, Sopa deLetras, Lasaña/Canelones)
  • Cous-CousENVASES DE 250/500 Gramos     4 Unidades iguales o diferentes
  • Sustituto de Arroz  (ENVASES DE 500  Gramos) 2 Unidades
  • Preparado Panificable  (ENVASES DE 500 Gramos) 4 Unidades
  • Sucedáneo dietético de leche  (ENVASES DE 200 Mililitros 35 Unidades)

Por un tratamiento integral de las metabolopatías

¿Qué queremos decir con “tratamiento integral de las metabolopatías”? Pues que para poder tener una vida sana, saludable y feliz cuando se tiene una de estas enfermedades, no basta con tomar “la fórmula”. Es absolutamente esencial, poder seguir una dieta baja en proteínas. Y todos sabemos que esto, en la práctica, es mucho más difícil de lo que parece. La falta de diversidad, los elevados precios, la dificultad en el acceso a los productos en algunas zonas de España, hacen que el manejo de la dieta se complique.

Por tanto, desde la Federación vamos a trabajar porque la máxima de que “tu alimento sea tu medicina” no se quede solo en una bonita frase, sino que realmente las diferentes administraciones regionales, pongan fondos y recursos detrás de esta máxima.

Este es “un pequeño paso para Murcia, pero un gran paso para toda España”, porque es un modelo que se debe implantar en otras Comunidades Autónomas, y para apoyarlo, siempre se podrá contar con la Federación.

La importancia de estar unidos

Puede que estés leyendo porque has visto la noticia en Facebook Federación Metabólicos, Wassup o Twitter, y seguro que te has alegrado. Esto no hubiera sido posible sin la existencia de las asociaciones y del enorme trabajo diario de los voluntarios que dedican a ellas parte de su tiempo.

Desde la Federación nos gustaría que todos los metabólicos diagnosticados en España, pertenezcan y participen en alguna de nuestras asociaciones. Es fundamental estar unidos para poder sacar este tipo de iniciativas adelante, y los beneficios son enormes.

Os necesitamos, a todos…

Acceso al Pasaporte Metabólico para Viajes Internacionales

La European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders, ESPKU, en colaboración con VitaFlo, ha elaborado un pasaporte metabólico, para ayudar en los viajes a aquellos afectados por metabolopatías con los trámites que puedan presentarse en aeropuertos, aduanas, o cualquier otro tipo de control o urgencia médica que pudiera surgir en el extranjero.

Naturalmente, no es un pasaporte oficial, pero sí que está diseñado para que vuestro médico os lo pueda sellar, y de esta forma, se puede usar para justificar el viajar con medicamentos, o presentarlo en un centro de salud en el extranjero, de forma que el tratamiento que os presten sea el adecuado.

El pasaporte cubre las siguientes metabolopatías: Fenilcetonuria, Jarabe de Arce, Tirosinemia, Homocistinuria, Aciduria Glutárica, Acidemia Isovalórica y Acidemia Propiónica y Metilmalónica. Todas ellas cuentan con la correspondiente descripción en inglés, francés, portugués, alemán, español, turco y ruso.

En la Federación disponemos de un lote de pasaportes y queremos hacerlos llegar a todos aquellos afectados que tengáis pensado utilizarlos. Para ello, os rogamos que rellenéis el siguiente formulario.


Los datos facilitados formarán a formar parte de un fichero sujeto a la LOPD.

Campamento Metabólico en Pueyo de Jaca

Albergue Juvenil
Albergue Juvenil

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Este año La asociación de metabólicos de Aragón ha organizado un campamento para niños metabólicos en Pueyos de Jaca-Huesca, para los días 22 de agosto al 30, en el Albergue Vista Alegre.

En este campamento se realizarán actividades en contacto con la naturaleza, como excursiones a Pozas, visita al Parque Natural La Cuinacha, Piragüas en Lanuza,Biescas Aventura (Tirolinas, juegos y diferentes retos). Talleres de Formación, de cocina y distintas actividades.

El objetivo es reunir a 30 jóvenes de entre 8 y 17 años afectados por enfermedades metabólicas, de las cuales tres plazas serán para intercambio con la UE, así pues puedan disfrutar y aprender que siguiendo la dieta estrictamente puedan llevar una vida normal. Las actividades serán supervisadas por 5 monitores, de los cuales 3 padecen de PKU. Con ello, se pretende que estos niños aprendan a ser autosuficientes y a llevar su dieta y también pasen unos días inolvidables.

La dieta será formalizada por una nutricionista especialista del Hospital Miguel Servet, será totalmente estricta y controlada en todo el desarrollo del campamento.

 

Toda la información 

Desde la Federación queremos animar a las familias a que apunten a sus hijos ya que creemos que se trata de una oportunidad única para fomentar la independencia de los niños y adolescentes con metabolopatías y sobre todo, para pasarlo bien.

Listado de Marcas de Coca Cola que Contienen Aspartamo

Coca cola nos ha facilitado un listado con los diferentes edulcorantes/azúcares que utilizan sus refrescos más conocidos. Hemos resaltado en rojo aquellos que contienen aspartamo. Os recordamos que el aspartamo contiene una fuente de fenilalanina y que por tanto, no se puede tomar en aquellos afectados por PKU o aminoacidopatías similares.

PRODUCTO AZÚCAR / EDULCORANTE
AQUABONA Manantial Fontoira Nada
AQUABONA Manantial Fuen Mayor Nada
AQUABONA Manantial Peña Umbría Nada
AQUABONA Manantial Santolín Nada
AQUABONA SINGULAR (Manantial Santolín) Nada
AQUARIUS Azúcar
AQUARIUS LIBRE SIN AZÚCARES Edulcorantes: acesulfamo k y sucralosa
AQUARIUS LIBRE SIN AZÚCARES NARANJA Edulcorantes: acesulfamo k, sucralosa y aspartamo
AQUARIUS NARANJA Azúcar
COCA-COLA Azúcar
COCA-COLA CHERRY Azúcar
COCA-COLA LIGHT Edulcorantes: aspartamo, acesulfamo k y ciclamato
COCA-COLA LIGHT AL LIMÓN Edulcorantes: aspartamo, acesulfamo k y ciclamato
COCA-COLA LIGHT SIN CAFEÍNA Edulcorantes: aspartamo, acesulfamo k y ciclamato
COCA-COLA SIN CAFEÍNA Azúcar
COCA-COLA ZERO Edulcorantes: aspartamo, acesulfamo k y ciclamato
COCA-COLA ZERO SIN CAFEÍNA Edulcorantes: aspartamo, acesulfamo k y ciclamato
FANTA GO! LIMÓN Azúcar o Jarabe de glucosa-fructosa y Edulcorantes: acesulfamo k y aspartamo
FANTA GO! NARANJA Azúcar o Jarabe de glucosa-fructosa y Edulcorantes: acesulfamo k y aspartamo
FANTA PIÑA Azúcar
FANTA SABOR FRESA Azúcar
FANTA SIN GAS sabor LIMÓN Azúcar
FANTA SIN GAS sabor NARANJA Azúcar
FANTA ZERO LIMÓN Edulcorantes: aspartamo, acesulfamo k y ciclamato
FANTA ZERO NARANJA Edulcorantes: acesulfamo k, aspartamo y sucralosa
MINUTE MAID ALBARICOQUE Azúcar
MINUTE MAID ANTIOX LIGERO naranja, frambuesa, zanahoria, uva, grosella negra y acerola Azúcares naturalmente presentes en el zumo y Edulcorate: extracto de estevia
MINUTE MAID ANTIOX LIGERO piña, grosella negra y ciruela Azúcares naturalmente presentes en el zumo y Edulcorate: extracto de estevia
MINUTE MAID ANTIOX MANZANA, UVA Y KIWI Azúcar
MINUTE MAID DUOFRUTAS MEDITERRÁNEO Azúcar
MINUTE MAID DUOFRUTAS TROPICAL Azúcar
MINUTE MAID LIMÓN & NADA Azúcar
MINUTE MAID LIMÓN & NADA CON UN TOQUE DE HIERBABUENA Azúcar
MINUTE MAID LIMÓN & NADA CON UN TOQUE DE MIEL Azúcar
MINUTE MAID LIMÓN & NADA LIGERO Azúcar y Edulcorate: extracto de estevia
MINUTE MAID MELOCOTÓN Azúcar
MINUTE MAID MOSTO Azúcares naturalmente presentes en el zumo
MINUTE MAID MULTIFRUTA Azúcar
MINUTE MAID NARANJA Azúcar
MINUTE MAID NARANJA sin azúcares añadidos Azúcares naturalmente presentes en el zumo y Edulcorate: extracto de estevia
MINUTE MAID NÉCTAR NARANJA Azúcar
MINUTE MAID PIÑA Azúcar
MINUTE MAID NÉCTAR MANGO Y MARACUYÁ Azúcar
MINUTE MAID NÉCTAR MELOCOTÓN Azúcar
MINUTE MAID NÉCTAR PERA Y PIÑA Azúcar
MINUTE MAID PIÑA sin azúcares añadidos Azúcares naturalmente presentes en el zumo y Edulcorate: extracto de estevia
NESTEA al LIMÓN Sin azúcares Desteinado Edulcorantes: aspartamo, acesulfamo k y ciclamato
NESTEA A LA FLOR DE CEREZO Azúcar
NESTEA al LIMÓN Azúcar
NESTEA al LIMÓN SIN AZÚCARES Edulcorantes: aspartamo, acesulfamo k y ciclamato
NESTEAL AL MELOCOTÓN Azúcar
NESTEA AL MELOCOTÓN BLANCO Azúcar
NESTEA sabor MANGO PIÑA Azúcar
NESTEA TÉ VERDE A LA MANZANA Azúcar y Edulcorante: sucralosa
NESTEA TÉ VERDE AL MARACUYÁ MANGOSTÁN Azúcar y Edulcorante: sucralosa
NORDIC MIST TONIC WATER Azúcar o jarabe de glucosa-fructosa
NORDIC MIST TONIC WATER ZERO CALORÍAS Edulcorantes: acesulfamo k y sucralosa
SPRITE FRESH Azúcar o Jarabe de glucosa-fructosa y Edulcorantes: acesulfamo k, aspartamo y neohesperidina
SPRITE ZERO Edulcorantes: aspartamo, acesulfamo k y ciclamato

Desde la FEEMH queremos agradecer a Coca Cola, la sensibilidad que ha mostrado con los afectados por las metabolopatías facilitándonos esta información.

También os dejamos el listado como un listado para que os lo podáis imprimir y tener a mano en cualquier momento.