Campaña #ComerMeSalePorUnPico

El próximo día 28 de junio es el día internacional de la fenilcetonuria o PKU (por sus siglas en inglés). Más información en http://www.pkuday.org/ #PKUDay.

La PKU es una de las más de 400 enfermedades metabólicas que afectan a miles de personas en todo el mundo y que se caracterizan por la necesidad de una dieta especial muy restringida en el consumo de proteínas. En España se estima que hay más de 2.000 personas afectadas con alguna metabolopatía.

El día 28 fue elegido porque conmemora el aniversario del nacimiento de dos grandes investigadores relacionados con esta enfermedad; los doctores Robert Guthrie (creador e impulsor de la prueba del talón para la detección precoz) y Horst Bickel (creador de la dieta baja en proteínas necesaria par gozar de buena salud en los afectados).

La PKU fue la primera de las metabolopatías detectadas y permitió avanzar en la investigación, detección y el tratamiento de muchas otras metabolopatías como, por ejemplo, la homocistinuria la tirosinemia, la citrulinemia o las acidurias y acidemias orgánicas.

Sin embargo, El colectivo de afectados por enfermedades metabólicas hereditarias, aunque dispone de tratamientos médicos adecuados, se ve gravemente discriminado en lo que respecta al acceso a alimentos bajos en proteínas. Estos alimentos son imprescindibles para poder tener una buena salud y calidad de vida.

Si lo tuviéramos que simplificar en un hashtag sería muy simple #ComerMeSalePorUnPico.

Los alimentos bajos en proteínas cuestan, de media, hasta un 600% más que sus equivalentes normales. En la vida de las familias y afectados por metabolopatías este sobrecoste supone una discriminación y una injusticia que consideramos debe acabar. Especialmente, cuando en otros países de nuestro entorno, sí que se tiene a acceso a ayuda para la compra de alimentos bajos en proteínas (Reino Unido, Alemania, Portugal…).

Por este motivo, y especialmente si eres familiar o afectado por alguna enfermedad metabólica hereditaria, te pedimos que te unas a nuestra campaña a través de alguna o varias de las siguientes acciones:

  • Subir un vídeo a Internet en el que cuentes tu experiencia con la comida baja en proteínas, y en el que muestres mirando a la cámara un producto normal y su equivalente va Juan proteínas comparando los precios.
  • Si te da vergüenza grabarte en video, puedes también compartir una foto en el que muestra es un producto normal y otro en bajo en proteínas.

Por supuesto, que no se te olvide usar el #ComerMeSalePorUnPico y recuerda que también puedes colaborar difundiendo este mensaje ese mismo día en todas las redes sociales y a través de todos los canales a los que estés suscrito.

¡Algo muy importante! Por favor no te adelantes ni envíes ningún video, ni Twitter, ni mensajes, antes del día 28 y queremos causar el mayor impacto ese mismo día y no antes.

¡Muchas gracias y contamos contigo!

Asamblea General de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) 2017

Este pasado sábado 13 Mayo tuvo lugar en la sede de la Fundación ONCE en Madrid, la asamblea general ordinaria y extraordinaria de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) a la que asistieron representantes de las diferentes asociaciones regionales que componen la federeación.

Los acuerdos alcanzados más relevantes fueron:

  • Nombramiento de D. Federico Mayor Zaragoza como socio de Honor de la Federación.
  • Se aprobó la incorporación de la FEEMH a la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, COCEMFE.
  • Incorporación de la Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas, ACAEMI, a la federación.
  • Aprobación del balance económico del año 2016 y del presupuesto para 2017
  • Designación de Sevilla como lugar para el Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que tendrá lugar en septiembre de 2018.
  • Actualización de los Estatutos para la inclusión del término discapacidad en su artículo 5, punto 8: “Trabajar por la inclusión social de los afectados por metabolopatías discapacitantes, así como por la elaboración de criterios de determinación de discapacidad universales y objetivos.”

Desde la Federación queremos agradecer a todas las asociaciones que asistieron a la asamblea su asistencia, así como sus aportaciones y contribuciones durante la misma. Consideramos que fue un encuentro muy provechoso para todos que nos permitió compartir experiencias además de reforzar los vínculos entre todos nosotros.

Abierto el plazo de inscripción para el Campamento Metabólico Infantil 2017

Ya está abierto el plazo de inscripción para el campamento metabólico infantil 2017 que organiza la Federación.

Toda la información del mismo se puede consultar aquí.

Desde la federación queremos animar a toda la comunidad metábolica con hijos en edad de poder asisitir a que se animen a hacerlo. Poder compartir diversión y juegos con más niños como ellos, es una gran experiencia y una gran inyección de autoestima y confianza.

¡Nos vemos en Agosto en la Sierra de Madrid!

Trigésimo aniversario de la Asociación Valenciana de PKU y OTM

Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias queremos felicitar a la Asociación Valenciana de PKU y OTM por su trigésimo aniversario.

Adjuntamos la nota de prensa del evento:


LA ASOCIACIÓN VALENCIANA DE FENILCETONURIA O PKU CELEBRA SU TRIGESIMO ANIVERSARIO

Ahora hace 30 años creamos La Asociación Valenciana de PKU (AVAPKU) tras los primeros casos detectados de fenilcetonuria o PKU (mediante el diagnóstico precoz de la prueba del talón al nacimiento) en la Comunidad Valenciana.

El tratamiento de esta enfermedad consiste en una dieta muy restrictiva en proteínas desde el nacimiento y para toda la vida; los afectados NO pueden comer carne, pescado, huevos, frutos secos, legumbres, pan etc. Su alimentación se basa en fruta, verdura, patatas, alimentos especiales carísimos y una medicación para suplir las deficiencias nutricionales.

La AVAPKU lleva trabajando desde hace 30 en la mejora de la calidad de vida de los afectados de FENILCETONURIA o PKU. Las actividades principales que realiza en nuestra asociación son el apoyo para las familias, realización de talleres psicológicos y nutricionales principalmente, así como velar por los derechos e intereses de los PKUS.

Nuestro objetivo en esta ocasión es reunir a los asociados e invitados especiales (familias, expertos, organizaciones y legisladores) en un evento de tres días de duración, para intercambiar experiencias y conocimientos, así como para dar a conocer la realidad de la FENILCETONURIA y las problemáticas que plantean a afectados y familiares.

Bajo el lema “30 aniversario AVAPKU” queremos destacar el hecho de que la AVAPKU lleva 30 AÑOS trabajando por todos los afectados y celebrar los avances obtenidos hasta ahora.

Contaremos con representantes de la Generalitat Valenciana y de Ayuntamiento de Valencia en el Acto de Apertura, la intervención de médicos especialistas en PKU del Hospital La Fe, mesa redonda de jóvenes PKU, taller de cocina impartido por un chef especialista en la dieta PKU y fiesta homenaje a los PKU con actuación, regalos etc. También contaremos con familias de otras Comunidades Autónomas.

El evento tendrá lugar en la Ciudad de Valencia en el hotel SILKEN PUERTA DE VALENCIA los días 14, 15 y 16 de octubre de 2016.


 

Retransmisión en Vídeo del XVII Congreso Nacional #ConMetabolicos16

El XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias podrá ser seguido en directo a través de internet.

Si queréis comentar caualquier cosa sobre el mismo a través de las redes sociales, podéis utilizar el hashtag #ConMetabolicos12 tanto en Facebook como en Twitter o Instagram. Esperamos vuestros comentarios y fotos.

Ya disponible la Revista de la Federacion en PDF

Son muchos los metabólicos de España, pero sobre todo de fuera de España, que nos habían pedido poder acceder a la revista de la Federación en formato PDF. Por fin os la podemos compartir.

Para acceder a ella, solamente tienes que rellenar este sencillo formulario:

Esperamos que la difusión gratuita de la revista ayuda a toda la comunidad de metabólicos en el mundo y a dar a conocer mejor a las enfermedades metabólicas hereditarias.

XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias

Ya está casi todo listo para el XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que tendrá lugar en Madrid los próximos 9, 10 y 11 de septiembre en Madrid.

Toda la información sobre el mismo, ponentes, programa, actividades, etc… se encuentra disponible en la página web del evento.

El congreso contará con la participación de varios ponentes, y entre ellos, con la de D. Federico Mayor Zaragoza, impulsor del cribado neonatal en España.

De International University of Andalusia - File:Federico Mayor Zaragoza en los cursos de verano de la UNIA 2007.jpg, CC BY 2.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=8027336
De International University of Andalusia – File:Federico Mayor Zaragoza en los cursos de verano de la UNIA 2007.jpg, CC BY 2.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=8027336