Trigésimo aniversario de la Asociación Valenciana de PKU y OTM

Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias queremos felicitar a la Asociación Valenciana de PKU y OTM por su trigésimo aniversario.

Adjuntamos la nota de prensa del evento:


LA ASOCIACIÓN VALENCIANA DE FENILCETONURIA O PKU CELEBRA SU TRIGESIMO ANIVERSARIO

Ahora hace 30 años creamos La Asociación Valenciana de PKU (AVAPKU) tras los primeros casos detectados de fenilcetonuria o PKU (mediante el diagnóstico precoz de la prueba del talón al nacimiento) en la Comunidad Valenciana.

El tratamiento de esta enfermedad consiste en una dieta muy restrictiva en proteínas desde el nacimiento y para toda la vida; los afectados NO pueden comer carne, pescado, huevos, frutos secos, legumbres, pan etc. Su alimentación se basa en fruta, verdura, patatas, alimentos especiales carísimos y una medicación para suplir las deficiencias nutricionales.

La AVAPKU lleva trabajando desde hace 30 en la mejora de la calidad de vida de los afectados de FENILCETONURIA o PKU. Las actividades principales que realiza en nuestra asociación son el apoyo para las familias, realización de talleres psicológicos y nutricionales principalmente, así como velar por los derechos e intereses de los PKUS.

Nuestro objetivo en esta ocasión es reunir a los asociados e invitados especiales (familias, expertos, organizaciones y legisladores) en un evento de tres días de duración, para intercambiar experiencias y conocimientos, así como para dar a conocer la realidad de la FENILCETONURIA y las problemáticas que plantean a afectados y familiares.

Bajo el lema “30 aniversario AVAPKU” queremos destacar el hecho de que la AVAPKU lleva 30 AÑOS trabajando por todos los afectados y celebrar los avances obtenidos hasta ahora.

Contaremos con representantes de la Generalitat Valenciana y de Ayuntamiento de Valencia en el Acto de Apertura, la intervención de médicos especialistas en PKU del Hospital La Fe, mesa redonda de jóvenes PKU, taller de cocina impartido por un chef especialista en la dieta PKU y fiesta homenaje a los PKU con actuación, regalos etc. También contaremos con familias de otras Comunidades Autónomas.

El evento tendrá lugar en la Ciudad de Valencia en el hotel SILKEN PUERTA DE VALENCIA los días 14, 15 y 16 de octubre de 2016.


 

Gran Noticia! El Sistema Murciano de Salud subvencionará las dietas bajas en proteínas

Región de Murcia Bandera

Hoy es uno de esos días en los que el trabajo de las Asociaciaciones que forman parte de la Federación Española, cobre especial importancia. Hace ya 15 años, desde la Asociación de Padres de Niños con Jarabe de Arce y otras Metabolopatías de la Región de Murcia, y gracias al buen trabajo de Jose Antonio, su mujer y el resto de socios, comenzaron a trabajar para que algo tan importante como el tratamiento integral de las metabolopatías, fuera reconocido como tal.

Hoy queremos compartir con vosotros que sí, que ¡el objetivo se ha logrado! El Sistema de Salud de Murcia, subvencionará la compra de alimentos bajos en proteínas a todos los afectados por metabolopatías de la región (PDF de la Resolución del BORM). Las familias podrán pedir un reembolso mensual justificando los gastos en adquisición de pastas, leche, harina, etc…

Este es el listado de productos y unidades por mes al que puede acceder cada paciente:

  • Pastas Italianas (Espaguetis, Macarrones, Espirales, Fideos, Sopa deLetras, Lasaña/Canelones)
  • Cous-CousENVASES DE 250/500 Gramos     4 Unidades iguales o diferentes
  • Sustituto de Arroz  (ENVASES DE 500  Gramos) 2 Unidades
  • Preparado Panificable  (ENVASES DE 500 Gramos) 4 Unidades
  • Sucedáneo dietético de leche  (ENVASES DE 200 Mililitros 35 Unidades)

Por un tratamiento integral de las metabolopatías

¿Qué queremos decir con “tratamiento integral de las metabolopatías”? Pues que para poder tener una vida sana, saludable y feliz cuando se tiene una de estas enfermedades, no basta con tomar “la fórmula”. Es absolutamente esencial, poder seguir una dieta baja en proteínas. Y todos sabemos que esto, en la práctica, es mucho más difícil de lo que parece. La falta de diversidad, los elevados precios, la dificultad en el acceso a los productos en algunas zonas de España, hacen que el manejo de la dieta se complique.

Por tanto, desde la Federación vamos a trabajar porque la máxima de que “tu alimento sea tu medicina” no se quede solo en una bonita frase, sino que realmente las diferentes administraciones regionales, pongan fondos y recursos detrás de esta máxima.

Este es “un pequeño paso para Murcia, pero un gran paso para toda España”, porque es un modelo que se debe implantar en otras Comunidades Autónomas, y para apoyarlo, siempre se podrá contar con la Federación.

La importancia de estar unidos

Puede que estés leyendo porque has visto la noticia en Facebook Federación Metabólicos, Wassup o Twitter, y seguro que te has alegrado. Esto no hubiera sido posible sin la existencia de las asociaciones y del enorme trabajo diario de los voluntarios que dedican a ellas parte de su tiempo.

Desde la Federación nos gustaría que todos los metabólicos diagnosticados en España, pertenezcan y participen en alguna de nuestras asociaciones. Es fundamental estar unidos para poder sacar este tipo de iniciativas adelante, y los beneficios son enormes.

Os necesitamos, a todos…

Nueva sede de la Federación Española en Madrid

Nos complace comunicaros que ya tenemos nueva sede de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en Madrid.

Se trata del local de ASFEMA, situado en la calle Costa del Sol, nº11, CP 28033, Madrid del distrito de Hortaleza en Madrid.

También disponemos de un número de teléfono/fax: 910 828 820

También queremos compartir con todos vosotros, un mapa interactivo con las direcciones y datos de contacto actualizados de las diferentes asociaciones regionales que forman parte de la Federación:

Al hacer clic sobre los iconos podréis acceder a todos los datos de contacto disponibles para cada una de las asociaciones que forman parte de la Federación.