El próximo 28 de junio, con motivo del día de la PKU – que en España queremos convertir en el día de todas las aminoacidopatías hereditarias – la Federación vuelve a lanzar el reto SinProChallenge. El reto está dirigido a nuestros amigos, familiares, profesionales de la salud y cualquiera que quiera convertirse en nuestro embajador …
Desde las primeras noticias sobre la existencia del COVID-19, los miedos y preguntas en la comunidad metabólica han aumentado, debido a nuestra particular situación. Por eso organizamos un webinar sobre COVID-19 para nuestro colectivo. Desde la FEEHM queremos llegar al máximo de familias con trastornos metabólicos hereditarios, y encontrar respuestas orientadas hacia nuestro campo. Con …
El próximo 29 de febrero es el día internacional de enfermedades raras. Ya sabes que hacemos una campaña social con los ayuntamientos. Te compartimos cómo vamos a celebrar el día de las enfermedades raras en redes sociales. Este año decidimos unirnos al movimiento de las manos pintadas, que demuestra la unión de distintas enfermedades raras …
El próximo día 29 de febrero celebramos el día de enfermedades raras: un evento anual en el que recordamos a la sociedad y a las autoridades nuestra realidad. Este año el lema es #somos300millones. 300 millones, esa cifra abrumadora, hace referencia a todos los pacientes afectados de una dolencia poco frecuente. Y es que tomados …
En un reciente comunicado presenta la COCEMFE, en la que está confederada la FEEMH, el logo de la discapacidad orgánica. Puedes saber más accediendo a la info de este enlace, en el que puedes conocer también historias de la gente afectada por este tipo de discapacidad. El logo simboliza una discapacidad invisible, desgraciadamente muchas veces …
Tenemos un notición que daros: Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias ha sido una de los 50 ganadores del concurso de Cinfa. Gracias a vuestros votos, hemos recibido fondos para un canal Youtube de cocina baja en proteínas. Aquí podéis consultar otros proyectos ganadores. ¡Enhorabuena a todas las asociaciones! Queremos preguntaros (en la encuesta al …
Canal YouTube de cocina baja en proteínas: ganadores del concurso CINFA. Leer más »
Ya está disponible la lotería de Navidad 2019. La puedes adquirir en el siguiente enlace Este año la posibilidad de compra online no es la única novedad. Escucha al presidente de la Federación, Aitor Calero, que explica a qué destinaremos los fondos recaudados: Los alimentos bajos en proteína son extremadamente caros y las familias afectadas …
En la recta final del concurso de Cinfa al que nos hemos prsentado con el rpoyecto de canal de Youtube con recetas bajas en proteína estamos en un maravilloso puesto 16. Síguenos en directo en el ranking . Recordamos que para ganar el premio que Cinfa ofrece con motivo de su aniverario es necesario estar entre …
Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias colabora con BioMarín en el lanzamiento de plataforma PKU LiveUnlimited. Con esta iniciativa queremos llamar la atención sobre problemas que dificultan la vida de los pacientes adultos con la PKU. La campaña abre una página con testimonios y videos de pacientes de distintas partes de Europa. Podéis consultarla aquí: …
Buenos días a todos en el día del desafío #SinProChallenge Mientras esperamos vuestras noticias, os dejamos con el video que preparó Laura. Laura hizo el desafío #SinProChallenge un poco antes, ya que su hija, que ahora está disfrutando ya de sus merecidas vacaciones, quería ver cómo su madre se somete a los rigores de la …