Eventos

Charla sobre el concepto de «calidad de vida» y «el caso de las enfermedades raras» en UNED

El próximo 10 de noviembre a las 12 horas tendrá lugar un seminario de investigación sobre calidad de vida. Agata Bak (Universidad Autónoma del Estado de México) y Marcello Bellusci (HU 12 de Octubre) reflexionarán sobre «Calidad de vida. ¿Cómo investigarla y para qué? El caso de las enfermedades raras» en el marco del seminario …

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Seminario Online: Programa clínico sobre trastornos del ciclo de la urea

Con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) y del Hospital Vall d’Hebron – Prof. Pintos-Morell y Dr. Jesús Quintero, Unicyte presentará su programa clínico sobre trastornos del ciclo de la urea a las Asociaciones Españolas de Pacientes relacionadas con Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Nuestra Compañía – Unicyte AG, es una compañía …

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I Carrera Metabólica Virtual

¿Quieres correr, pedalear o pasear con nosotros? A partir del día 16 de octubre hasta el próximo día 23 podrás sumar kilometros de solidaridad para conseguir nuestro objetivo, 5000 Km, una vuelta España. Tan solo tienes que registrarte en https://carrerametabolica.kinendu.com/ y empezar a sumar tu pasos de solidaridad con los enfermos metabólicos de España. Además, puedes …

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Día mundial de la Fenilcetonuria. Testimonio de Aitana Calero

Hola, soy Aitana y tengo 15 años, tengo fenilcetonuria moderada. Empecé tomando 0 gramos de proteína y, hoy en día, con la dieta que llevo puedo tomar 12 gramos de proteínas. Día a día los metabólicos (en este caso me baso sobre todo en los fenilcetonúricos), nos enfrentamos a preguntas como ¿por qué comes distinto …

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Ya está en YouTube el Webinar Online sobre la Peg-pal por la Dra. Amaya Belanger

Ya está disponible en nuestro canal de YouTube (¡suscribiros si no lo estáis ya!) el webinar sobre la Pegpal que impartió la Dra. Amaya Belanger. En el webinar se revisaron los aspectos más destacados de este nuevo medicamento para la PKU o fenilcetonuria. Entre ellos se revisaron sus beneficios, pero también sus efectos secundarios así …

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30 años desde la fundación de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH)

Tal día como hoy hace 30 años se fundaba en Sevilla la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH). Inicialmente su nombre fue el de Federación de Asociaciones Españolas de PKU y Otros Trastornos (FAEPKU) y las entidades fundadoras fueron: la Asociación de Niños Fenilcetonúricos de Andalucía, la Asociación de Padres de Niños Fenilcetonúricos del …

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SEMINARIO WEB «VUELTA AL COLEGIO DE LOS METABÓLICOS»

La FEEHM organiza el próximo día 4 de septiembre de 11 a 13 horas un seminario web sobre la vuelta al colegio de las personas metabólicas. Los doctores González Lamuño, Dr. Aldámiz,  y Dr. Alcalde participarán en este seminario web y responderán aquellas preguntas que enviéis sobre la vuelta al cole del colectivo de metabólicos …

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Menú Sin Pro Challenge: sugerencias de Aline Leonardo

Concluimos nuestra serie de menús de inspiración con una reflexión más generalizada acerca de la comida baja en proteína. Hasta ahora, todos nuestros menú se basaban en productos considerados de uso médico especial fabricados mayoritariamente por laboratorios farmacéuticos. La existencia de estos productos hizo posible normalizar hasta cierto punto la dieta. Pero la disponibilidad de …

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