Nuevo número de la Revista de la Federación

Ya tenemos el número número de la revista de la Federación. Tras algunos años sin poder sacarla, estamos muy satisfechos de haber logrado sacar este número.

Hemos querido dar un protagosnismo especial a los testimonios de afectados, familiares, y cómo no, también contar con artículos de médicos especialistas en metabolopatías. Os agradecemos a todos vuestra colaboración desinteresada en la redacción de estos artículos.

Asimimo, hemos querido dedicar un pequeño espacio a un par de artículos en memoria de Manuel Varela Vivero, Vicepresidente económico fallecido en el año 2014 y que tanto trabajó por y para la Federación.

Los jóvenes han tenido un protagonismo especial en este número a través de varios artículos, y con una sección “especial embarazo” de sumo interés para todas aquellas muejeres con metabolopatía, en particular con PKU, que se vayan a plantear se madres.

En los próximos días haremos llegar ejemplares suficientes a cada una de las asociaciones regionales para que sean repartidas entre sus asociados.

Esperamos que este número de revista sea de vuestro interés, y confiamos en que podamos contar con más artículos y colaboraciones interesantes para el año que viene.

Gran Noticia! El Sistema Murciano de Salud subvencionará las dietas bajas en proteínas

Región de Murcia Bandera

Hoy es uno de esos días en los que el trabajo de las Asociaciaciones que forman parte de la Federación Española, cobre especial importancia. Hace ya 15 años, desde la Asociación de Padres de Niños con Jarabe de Arce y otras Metabolopatías de la Región de Murcia, y gracias al buen trabajo de Jose Antonio, su mujer y el resto de socios, comenzaron a trabajar para que algo tan importante como el tratamiento integral de las metabolopatías, fuera reconocido como tal.

Hoy queremos compartir con vosotros que sí, que ¡el objetivo se ha logrado! El Sistema de Salud de Murcia, subvencionará la compra de alimentos bajos en proteínas a todos los afectados por metabolopatías de la región (PDF de la Resolución del BORM). Las familias podrán pedir un reembolso mensual justificando los gastos en adquisición de pastas, leche, harina, etc…

Este es el listado de productos y unidades por mes al que puede acceder cada paciente:

  • Pastas Italianas (Espaguetis, Macarrones, Espirales, Fideos, Sopa deLetras, Lasaña/Canelones)
  • Cous-CousENVASES DE 250/500 Gramos     4 Unidades iguales o diferentes
  • Sustituto de Arroz  (ENVASES DE 500  Gramos) 2 Unidades
  • Preparado Panificable  (ENVASES DE 500 Gramos) 4 Unidades
  • Sucedáneo dietético de leche  (ENVASES DE 200 Mililitros 35 Unidades)

Por un tratamiento integral de las metabolopatías

¿Qué queremos decir con “tratamiento integral de las metabolopatías”? Pues que para poder tener una vida sana, saludable y feliz cuando se tiene una de estas enfermedades, no basta con tomar “la fórmula”. Es absolutamente esencial, poder seguir una dieta baja en proteínas. Y todos sabemos que esto, en la práctica, es mucho más difícil de lo que parece. La falta de diversidad, los elevados precios, la dificultad en el acceso a los productos en algunas zonas de España, hacen que el manejo de la dieta se complique.

Por tanto, desde la Federación vamos a trabajar porque la máxima de que “tu alimento sea tu medicina” no se quede solo en una bonita frase, sino que realmente las diferentes administraciones regionales, pongan fondos y recursos detrás de esta máxima.

Este es “un pequeño paso para Murcia, pero un gran paso para toda España”, porque es un modelo que se debe implantar en otras Comunidades Autónomas, y para apoyarlo, siempre se podrá contar con la Federación.

La importancia de estar unidos

Puede que estés leyendo porque has visto la noticia en Facebook Federación Metabólicos, Wassup o Twitter, y seguro que te has alegrado. Esto no hubiera sido posible sin la existencia de las asociaciones y del enorme trabajo diario de los voluntarios que dedican a ellas parte de su tiempo.

Desde la Federación nos gustaría que todos los metabólicos diagnosticados en España, pertenezcan y participen en alguna de nuestras asociaciones. Es fundamental estar unidos para poder sacar este tipo de iniciativas adelante, y los beneficios son enormes.

Os necesitamos, a todos…

Acceso al Pasaporte Metabólico para Viajes Internacionales

La European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders, ESPKU, en colaboración con VitaFlo, ha elaborado un pasaporte metabólico, para ayudar en los viajes a aquellos afectados por metabolopatías con los trámites que puedan presentarse en aeropuertos, aduanas, o cualquier otro tipo de control o urgencia médica que pudiera surgir en el extranjero.

Naturalmente, no es un pasaporte oficial, pero sí que está diseñado para que vuestro médico os lo pueda sellar, y de esta forma, se puede usar para justificar el viajar con medicamentos, o presentarlo en un centro de salud en el extranjero, de forma que el tratamiento que os presten sea el adecuado.

El pasaporte cubre las siguientes metabolopatías: Fenilcetonuria, Jarabe de Arce, Tirosinemia, Homocistinuria, Aciduria Glutárica, Acidemia Isovalórica y Acidemia Propiónica y Metilmalónica. Todas ellas cuentan con la correspondiente descripción en inglés, francés, portugués, alemán, español, turco y ruso.

En la Federación disponemos de un lote de pasaportes y queremos hacerlos llegar a todos aquellos afectados que tengáis pensado utilizarlos. Para ello, os rogamos que rellenéis el siguiente formulario.


Los datos facilitados formarán a formar parte de un fichero sujeto a la LOPD.

Listado de Marcas de Coca Cola que Contienen Aspartamo

Coca cola nos ha facilitado un listado con los diferentes edulcorantes/azúcares que utilizan sus refrescos más conocidos. Hemos resaltado en rojo aquellos que contienen aspartamo. Os recordamos que el aspartamo contiene una fuente de fenilalanina y que por tanto, no se puede tomar en aquellos afectados por PKU o aminoacidopatías similares.

PRODUCTO AZÚCAR / EDULCORANTE
AQUABONA Manantial Fontoira Nada
AQUABONA Manantial Fuen Mayor Nada
AQUABONA Manantial Peña Umbría Nada
AQUABONA Manantial Santolín Nada
AQUABONA SINGULAR (Manantial Santolín) Nada
AQUARIUS Azúcar
AQUARIUS LIBRE SIN AZÚCARES Edulcorantes: acesulfamo k y sucralosa
AQUARIUS LIBRE SIN AZÚCARES NARANJA Edulcorantes: acesulfamo k, sucralosa y aspartamo
AQUARIUS NARANJA Azúcar
COCA-COLA Azúcar
COCA-COLA CHERRY Azúcar
COCA-COLA LIGHT Edulcorantes: aspartamo, acesulfamo k y ciclamato
COCA-COLA LIGHT AL LIMÓN Edulcorantes: aspartamo, acesulfamo k y ciclamato
COCA-COLA LIGHT SIN CAFEÍNA Edulcorantes: aspartamo, acesulfamo k y ciclamato
COCA-COLA SIN CAFEÍNA Azúcar
COCA-COLA ZERO Edulcorantes: aspartamo, acesulfamo k y ciclamato
COCA-COLA ZERO SIN CAFEÍNA Edulcorantes: aspartamo, acesulfamo k y ciclamato
FANTA GO! LIMÓN Azúcar o Jarabe de glucosa-fructosa y Edulcorantes: acesulfamo k y aspartamo
FANTA GO! NARANJA Azúcar o Jarabe de glucosa-fructosa y Edulcorantes: acesulfamo k y aspartamo
FANTA PIÑA Azúcar
FANTA SABOR FRESA Azúcar
FANTA SIN GAS sabor LIMÓN Azúcar
FANTA SIN GAS sabor NARANJA Azúcar
FANTA ZERO LIMÓN Edulcorantes: aspartamo, acesulfamo k y ciclamato
FANTA ZERO NARANJA Edulcorantes: acesulfamo k, aspartamo y sucralosa
MINUTE MAID ALBARICOQUE Azúcar
MINUTE MAID ANTIOX LIGERO naranja, frambuesa, zanahoria, uva, grosella negra y acerola Azúcares naturalmente presentes en el zumo y Edulcorate: extracto de estevia
MINUTE MAID ANTIOX LIGERO piña, grosella negra y ciruela Azúcares naturalmente presentes en el zumo y Edulcorate: extracto de estevia
MINUTE MAID ANTIOX MANZANA, UVA Y KIWI Azúcar
MINUTE MAID DUOFRUTAS MEDITERRÁNEO Azúcar
MINUTE MAID DUOFRUTAS TROPICAL Azúcar
MINUTE MAID LIMÓN & NADA Azúcar
MINUTE MAID LIMÓN & NADA CON UN TOQUE DE HIERBABUENA Azúcar
MINUTE MAID LIMÓN & NADA CON UN TOQUE DE MIEL Azúcar
MINUTE MAID LIMÓN & NADA LIGERO Azúcar y Edulcorate: extracto de estevia
MINUTE MAID MELOCOTÓN Azúcar
MINUTE MAID MOSTO Azúcares naturalmente presentes en el zumo
MINUTE MAID MULTIFRUTA Azúcar
MINUTE MAID NARANJA Azúcar
MINUTE MAID NARANJA sin azúcares añadidos Azúcares naturalmente presentes en el zumo y Edulcorate: extracto de estevia
MINUTE MAID NÉCTAR NARANJA Azúcar
MINUTE MAID PIÑA Azúcar
MINUTE MAID NÉCTAR MANGO Y MARACUYÁ Azúcar
MINUTE MAID NÉCTAR MELOCOTÓN Azúcar
MINUTE MAID NÉCTAR PERA Y PIÑA Azúcar
MINUTE MAID PIÑA sin azúcares añadidos Azúcares naturalmente presentes en el zumo y Edulcorate: extracto de estevia
NESTEA al LIMÓN Sin azúcares Desteinado Edulcorantes: aspartamo, acesulfamo k y ciclamato
NESTEA A LA FLOR DE CEREZO Azúcar
NESTEA al LIMÓN Azúcar
NESTEA al LIMÓN SIN AZÚCARES Edulcorantes: aspartamo, acesulfamo k y ciclamato
NESTEAL AL MELOCOTÓN Azúcar
NESTEA AL MELOCOTÓN BLANCO Azúcar
NESTEA sabor MANGO PIÑA Azúcar
NESTEA TÉ VERDE A LA MANZANA Azúcar y Edulcorante: sucralosa
NESTEA TÉ VERDE AL MARACUYÁ MANGOSTÁN Azúcar y Edulcorante: sucralosa
NORDIC MIST TONIC WATER Azúcar o jarabe de glucosa-fructosa
NORDIC MIST TONIC WATER ZERO CALORÍAS Edulcorantes: acesulfamo k y sucralosa
SPRITE FRESH Azúcar o Jarabe de glucosa-fructosa y Edulcorantes: acesulfamo k, aspartamo y neohesperidina
SPRITE ZERO Edulcorantes: aspartamo, acesulfamo k y ciclamato

Desde la FEEMH queremos agradecer a Coca Cola, la sensibilidad que ha mostrado con los afectados por las metabolopatías facilitándonos esta información.

También os dejamos el listado como un listado para que os lo podáis imprimir y tener a mano en cualquier momento.

Listado de Medicamentos con aspartamo

Como ya sabéis, algunos medicamentos contienen aspartamo, un edulcorante con base de fenilalanina que no pueden ingerir los afectados por metabolopatías.

Os dejamos la lista de medicamentos sin aspartamo, actualizada a 2013 en un PDF para que os lo podáis descargar e imprimir: Medicamentos con Aspartamo en 2013.

Fuente: Guía Metabólica.

Un pasito “palante” y dos pasitos “patrás”. A vueltas con el cribado neonatal

Por un cribado neonatal universal y unificado

Esta semana hemos tenido una de cal y otra de arena. Por un lado, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, a través de su Consejero, anunciaba que está trabajando en “un ‘cribado neonatal universal’ para las enfermedades raras“.  En concreto,

el programa de cribado neonatal universal, que incorpora la detección de 14 enfermedades metabólicas congénitas de aminoácidos, ácidos grasos y ácidos orgánicos con una tecnología que comenzó a aplicarse en octubre de 2011. Permite, además, una única extracción de sangre a partir de las 48 de vida y siempre antes del alta hospitalaria

No cabe duda de que es una excelente noticia… para todos aquellos españoles que tengan la fortuna de nacer en Madrid. Pero, ¿qué pasa si no es así? Pues vamos con la de arena. Desde la Asociación Gallega, ASFEGA, nos llegaba esta mala noticia, “Piden a Sanidade que no recorte el cribado de males metabólicos en recién nacidos“. Para que os hagáis una idea,

Sanidade pretende reducir las pruebas en base a la cartera común del Servicio Nacional de Salud, que incluye solo 7 enfermedades en el cribado neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas

Tremendo. No tiene otro calificativo. Por varios motivos, pero me gustaría destacar dos:

  1. Esta diversidad de acceso al cribado neonatal en España, atenta directamente contra el principio de igualdad que marca nuestra constitución. Resulta que si tienes la suerte de nacer en Madrid, y te toca la lotería genética de una metabolopatía, es muy probable que la detecten a tiempo, y que, en consecuencia, se pueda tratar y tengas una vida completa y feliz, Ahora bien, si naces en Galicia, serás un ciudadano de segunda desde el mismo momento del nacimiento.
  2. Uno no puede dejar de preguntarse que si se llega a adoptar esa medida en Galicia, ¿Cuántos niños gallegos, a partir de ese mismo instante, morirán o tendrán graves secuelas? ¿Con qué cara podremos mirar a los ojos de unos padres que hayan visto morir a su hijo, cuando saben que hace 5 años, con una prueba de cribado ampliada, ese mismo niño estaría sano, feliz y vivo?

No podemos tolerar que vayamos hacia atrás.

No podemos tolerar que en función de tu lugar de nacimiento, tu vida esté condenada, cuando todos tenemos los mismos derechos y obligaciones según la Constitución Española. Literalmente,

Artículo 14

Los españoles son iguales ante la ley, sin que pueda prevalecer discriminación alguna por razón de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social.

¿Qué mayor discriminación puede haber, que en el mismo momento de tu nacimiento, y según donde te toque, puedas vivir o morir?

Y más adelante, también en nuestra Carta Magna:

Artículo 43
    1. Se reconoce el derecho a la protección de la salud.

    2. Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. La ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto.

    3. Los poderes públicos fomentarán la educación sanitaria, la educación física y el deporte. Asimismo facilitarán la adecuada utilización del ocio.

Desde la Federación, emprenderemos las acciones oportunas necesarias, no solo para prevenir o revertir (si así ocurriera en Galicia) el recorte del cribado neonatal, sino también para ampliar este cribado, en iguales condiciones a todo el territorio nacional.

No lo podemos tolerar.

Nueva sede de la Federación Española en Madrid

Nos complace comunicaros que ya tenemos nueva sede de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en Madrid.

Se trata del local de ASFEMA, situado en la calle Costa del Sol, nº11, CP 28033, Madrid del distrito de Hortaleza en Madrid.

También disponemos de un número de teléfono/fax: 910 828 820

También queremos compartir con todos vosotros, un mapa interactivo con las direcciones y datos de contacto actualizados de las diferentes asociaciones regionales que forman parte de la Federación:

Al hacer clic sobre los iconos podréis acceder a todos los datos de contacto disponibles para cada una de las asociaciones que forman parte de la Federación.