Ya disponible la Revista de la Federacion en PDF

Son muchos los metabólicos de España, pero sobre todo de fuera de España, que nos habían pedido poder acceder a la revista de la Federación en formato PDF. Por fin os la podemos compartir.

Para acceder a ella, solamente tienes que rellenar este sencillo formulario:

Esperamos que la difusión gratuita de la revista ayuda a toda la comunidad de metabólicos en el mundo y a dar a conocer mejor a las enfermedades metabólicas hereditarias.

XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias

Ya está casi todo listo para el XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que tendrá lugar en Madrid los próximos 9, 10 y 11 de septiembre en Madrid.

Toda la información sobre el mismo, ponentes, programa, actividades, etc… se encuentra disponible en la página web del evento.

El congreso contará con la participación de varios ponentes, y entre ellos, con la de D. Federico Mayor Zaragoza, impulsor del cribado neonatal en España.

De International University of Andalusia - File:Federico Mayor Zaragoza en los cursos de verano de la UNIA 2007.jpg, CC BY 2.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=8027336
De International University of Andalusia – File:Federico Mayor Zaragoza en los cursos de verano de la UNIA 2007.jpg, CC BY 2.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=8027336

Nuevo número de la Revista de la Federación

Ya tenemos el número número de la revista de la Federación. Tras algunos años sin poder sacarla, estamos muy satisfechos de haber logrado sacar este número.

Hemos querido dar un protagosnismo especial a los testimonios de afectados, familiares, y cómo no, también contar con artículos de médicos especialistas en metabolopatías. Os agradecemos a todos vuestra colaboración desinteresada en la redacción de estos artículos.

Asimimo, hemos querido dedicar un pequeño espacio a un par de artículos en memoria de Manuel Varela Vivero, Vicepresidente económico fallecido en el año 2014 y que tanto trabajó por y para la Federación.

Los jóvenes han tenido un protagonismo especial en este número a través de varios artículos, y con una sección “especial embarazo” de sumo interés para todas aquellas muejeres con metabolopatía, en particular con PKU, que se vayan a plantear se madres.

En los próximos días haremos llegar ejemplares suficientes a cada una de las asociaciones regionales para que sean repartidas entre sus asociados.

Esperamos que este número de revista sea de vuestro interés, y confiamos en que podamos contar con más artículos y colaboraciones interesantes para el año que viene.

8 actividades importantes que ha hecho la Federación en 2015

Desde la última asamblea general ordinaria y extraordinaria, la Federación no ha dejado de trabajar en varias líneas para cumplir con sus objetivos, que no son otros que la mejora en las condiciones de vida de los afectados por metabolopatías.

En este artículo os queremos poner al corriente de las 7 cosas más importantes que ha hecho la Federación hasta ahora:

  1. Hemos repartido 5.000 € en ayudas para proyectos a las diferentes asociaciones. Estos proyectos se deberán ejecutar antes de que acabe 2015 y tenemos de todo, campamentos, talleres, jornadas… De media, hemos ayudado con un 35% de los importes solicitados, y hemos tratado de que todas los proyectos recibieran una parte. Esperemos que disfrutéis de las actividades.
  2. Reuniones y más reuniones. Hemos visitado a distintos organismos, y concertado entrevistas con otros muchos. Entre ellos cabe destacar al Real Patronato de la Discapacidad, al Colegio Oficial de Psicólogos, UNIDIS (área de discapacidad de la UNED), Consejería de Sanidad de Madrid.
  3. También nos reunimos con Eric Lange, presidente de ESPKU, con quien establecimos posibles vías de colaboración a nivel Europeo.
  4. Hemos estado trabajando muy estrechamente con la asociación murciana, colaborando en la organización del Congreso Regional de Murcia. Y también hemos conseguido algún tipo de financiación para el evento.
  5. En cuanto a internet, tenemos mucho por hacer, pero nuestro blog (este) ha aumentado considerablemente las visitas, y nuestra página de Facebook cuenta con más 560 seguidores!
  6. También hemos canalizado algunos asuntos a través de nuestro departamento legal. Princpialmente, nuestro punto de vista sobre el “Proyecto de Real Decreto de Creación y Regulación del Registro Estatal de Enfermedades Raras“, así como asesoramiento general en otras cuestiones.
  7. Hemos asistido a eventos en Zaragoza y Barcelona en representación de la Federación, haciendo visibles nuestros objetivos y demandas.
  8. Por último, y no menos importante, organizar y gestionar un montón de documentación. Para ello hemos utilizado una cuenta de Office 365 para ONGs, y el servicio de almacenamiento en la nube de Dropbox.

Algunas cosas se nos quedan fuera, pero queríamos destacar estas 7. De cara al futuro tenemos más cosas pensadas: lotería, revista, celebraciones… pero no adelantemos acontecimientos. Os mantendremos informados puntualmente. Mientras tanto, no olvidaros de seguir visitando esta web, y la seguir la página de Facebook.