Retransmisión en Vídeo del XVII Congreso Nacional #ConMetabolicos16

El XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias podrá ser seguido en directo a través de internet.

Si queréis comentar caualquier cosa sobre el mismo a través de las redes sociales, podéis utilizar el hashtag #ConMetabolicos12 tanto en Facebook como en Twitter o Instagram. Esperamos vuestros comentarios y fotos.

Ya disponible la Revista de la Federacion en PDF

Son muchos los metabólicos de España, pero sobre todo de fuera de España, que nos habían pedido poder acceder a la revista de la Federación en formato PDF. Por fin os la podemos compartir.

Para acceder a ella, solamente tienes que rellenar este sencillo formulario:

Esperamos que la difusión gratuita de la revista ayuda a toda la comunidad de metabólicos en el mundo y a dar a conocer mejor a las enfermedades metabólicas hereditarias.

Campamento Metabólico en Pueyo de Jaca

Albergue Juvenil
Albergue Juvenil

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Este año La asociación de metabólicos de Aragón ha organizado un campamento para niños metabólicos en Pueyos de Jaca-Huesca, para los días 22 de agosto al 30, en el Albergue Vista Alegre.

En este campamento se realizarán actividades en contacto con la naturaleza, como excursiones a Pozas, visita al Parque Natural La Cuinacha, Piragüas en Lanuza,Biescas Aventura (Tirolinas, juegos y diferentes retos). Talleres de Formación, de cocina y distintas actividades.

El objetivo es reunir a 30 jóvenes de entre 8 y 17 años afectados por enfermedades metabólicas, de las cuales tres plazas serán para intercambio con la UE, así pues puedan disfrutar y aprender que siguiendo la dieta estrictamente puedan llevar una vida normal. Las actividades serán supervisadas por 5 monitores, de los cuales 3 padecen de PKU. Con ello, se pretende que estos niños aprendan a ser autosuficientes y a llevar su dieta y también pasen unos días inolvidables.

La dieta será formalizada por una nutricionista especialista del Hospital Miguel Servet, será totalmente estricta y controlada en todo el desarrollo del campamento.

 

Toda la información 

Desde la Federación queremos animar a las familias a que apunten a sus hijos ya que creemos que se trata de una oportunidad única para fomentar la independencia de los niños y adolescentes con metabolopatías y sobre todo, para pasarlo bien.