La FEEMH impulsa la ampliación del cribado neonatal para una detección temprana y efectiva de enfermedades metabólicas hereditarias en España, promoviendo una mejor calidad de vida para los recién nacidos y sus familias. Conoce y apoya nuestra propuesta para transformar la salud infantil.
Durante los últimos días el número de afectados por la enfermedad COVID-19 se ha incrementado significativamente en España y, en particular, en algunas comunidades autónomas. El colectivo de familiares y afectados por enfermedades metabólicas hereditarias, aun no siendo uno de los colectivos de riesgo principales del COVID-19, sí que es conveniente que guarde algunas medidas …
Comunicado Covid-19. Medidas de precaución para el colectivo metabólico Leer más »
Serán miles o decenas de miles, quizá cientos de miles, ¿millones? las personas que a lo largo de la historia han padecido algún tipo de enfermedad rara o poco frecuente. Uno se pregunta, cuántos de ellos no habrán sido detectados a tiempo, cómo fueron sus vidas, si pudieron sobrevivir y cómo. Cuando el azar genético …
El papel de las metabolopatías en la historia las enfermedades raras Leer más »
Compartimos con vosotros el estudio que nos ha llegado. Creemos que es muy interesante participar en él. El grupo de investigación de Gröningen ha lanzado un cuestionario para investigar los hábitos de sueño en personas con PKU. El objetivo de este estudio es ver si existen algunos problemas relacionados con el sueño y si estos …
Estudio sobre hábitos de sueño en personas con PKU Leer más »
Hay varios tipos de trastornos: erorres de metabolismo o transporte de aminoácidos, trastornos de ciclo de urea, acidemias orgánicas o algunos trastornos de b oxidación de ácidos grasos, cuyo tratamiento requiere de una dieta baja en proteína. Esta dieta especial se considera, junto con la suplementación de aminoácidos no nocivos y en algunos casos tratamiento …
Compartimos una entrevista realizada a Aitor Calero (Presidente de la FEEM) el pasado septiembre en el programa Nits de Radio de Onda Cero Cataluña. Durante la misma se trataron aspectos que afectan al colectivo de afectados por las metabolopatías como son el cribado neonatal, la importancia de la detección temprana, los diferentes problemas de acceso …
Entrevista en Onda Cero Cataluña a Aitor Calero, Presidente de la FEEMH Leer más »
Os dejamos con el podcast de la entrevista con Aitor Calero sobre el reciente campamento metabólico y la importancia de este tipo de convivencias para personas que padecen enfermedades raras. No os quepa duda de que los chicos se lo han pasado genial. Antes que nada, os recordamos los mejores momentos del campamento gracias al …
El pasado mes de julio distintos portales de noticias de salud han escrito sobre el ingreso de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en la Conferedación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica. Infosalus trae a colación las palabras del presidente de la FEEMH: El trabajo de COCEMFE «es encomiable y nuestro cálido …
La prensa se hace eco del ingreso de la Federación en COCEMFE Leer más »
El próximo día 28 de junio es el día internacional de la fenilcetonuria o PKU (por sus siglas en inglés). Más información en http://www.pkuday.org/ #PKUDay. La PKU es una de las más de 400 enfermedades metabólicas que afectan a miles de personas en todo el mundo y que se caracterizan por la necesidad de una …
La vicepresidenta de la Federación ha tenido la oportunidad de participar en el programa «A punto con La 2» para hablar de las necesidades y reivindicaciones de nuestro colectivo, así como para anunciar el próximo congreso nacional (al que ya os podéis inscribir) que tendrá lugar los días 9, 10 y 11 de septiembre en …
Las Metabolopatías en el Programa «A punto con La 2» Leer más »