Ante un titular como el que nos ocupa no siempre somos conscientes de que las iniciativas políticas responden, en la mayoría de los casos, a una demanda social, y en todo lo que concierne a las enfermedades metabólicas hereditarias, la demanda social nos corresponde ejercerla a nosotros.
Nuestras asociaciones deben de encauzar la demanda de esa parte especialmente vulnerable de la sociedad: los pacientes metabólicos.
El titular que nos ocupa es consecuencia de una demanda social encarnada en la asociación PKU y OTM del país vasco. Es muy ilustrativo el proceso seguido para llegar a esta primera meta, tal como nos comenta Jesus M. Rey, quien representa a la asociación en todo este proceso.
Transcribimos literalmente el relato de Jesus y recomendamos la lectura de su escrito y los videos (tienen una duración de 2 horas) de la sesión celebrada en el parlamento vasco.
«Quiero daros a conocer los pasos que estamos llevando a cabo en el Pais Vasco con el fin de conseguir una de nuestras reivindicaciones de toda la vida: la creación de un centro de referencia para las metabolopatías en el hospital de Cruces. El caso es que después devarios años solicitandolo a todos y cada uno de los responsables de Osakidetza (servicio vasco de salud) parecía que estaba a punto de crearse. Sin embargo, sin saber muy bien por qué, el proyecto quedó en suspenso.
En cuanto nos informaron de la situación nos reunimos y decidimos que teníamos que contactar con los partidos políticos para ver si podíamos reconducir la situación. Intentando comunicarme con los responsables de sanidad de los diferentes partidos, entré en la página web del parlamento vasco y allí me encontré con que tiene la posibilidad de colgar preguntas a los parlamentarios. En ese mismo instante y sin pensarlo mucho les escribí una carta salida de las tripas: http://partaide.parlam.euskadi.net/
A esta carta respondió la responsable de EA con la que nos reunimos para explicarle la situación y cuales eran nuestras peticiones. En aquel encuentro vimos que teníamos que reunirnos con todos los partidos políticos y solicitar una comparecencia en la comisión de Sanidad con la intención de que algún partido presentara una proposición no de ley para la creación de una Unidad de Referencia para las enfermedades raras metabólicas en el hospital de Cruces.
La verdad es que pudimos reunirnos con todos los partidos antes de febrero y solicitamos la comparecencia que tuvo lugar el día 14 de dicho mes. Si quisierais verla lo podeis hacer en la siguiente dirección: http://parlamento.euskadi.net/ultimos/c_ultimos_com_13.html
Tenemos que agradecer en toda esta andadura la colaboración inestimable del Dtor. Aldamiz, que acudió con nosotros a todas las reuniones y llevó el peso de la exposición en la comparecencia.
A día de hoy la proposición no de ley ya ha sido presentada por el PSE y estamos a la espera de su debate y, esperamos su aprobación.»
Agrademos a Jesus M. Rey su exposición y, sobre todo, su esfuerzo y el de todos los asociados del Pais Vasco, para conseguir algo básico para la calidad de vida de todos los errores congenitos del metabilismo: la creación de Unidades de referencia.
