¡METABOLICOS!

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¡METABOLICOS!

lapizeros.jpgFenilcetonuria, tirosinemia, homocistinuria, acidemia isovalerica, propiónica o metilmalónica, citrulinemia,….. si enumeramos todas las metabolopatías surge una extensa lista llena de términos casi ilegibles para el público en general (es decir ilegible para, prácticamente, toda la sociedad excepto pacientes, familiares y especialistas). La solución a este problema, si queremos realizar una labor divulgativa, parece facil: busquemos la denominación genérica a la que pertenecen todas estas enfermedades y popularicemos ese término. Pero entonces vemos que unos especialistas denominan a nuestras patologías como Errores Congenitos del Metabolismo (ECM), aunque otros prefieren llamarlas Errores Innatos del Metabolismo (EIM), la administración al definirlas legalmente opta por Enfermedades Metabolicas Hereditarias (EMH), nosotros nos definimos como Federación Española de Fenilcetonuria y Otros trastornos del metabolismo (PKU y OTM),…

Hace unos meses se relizó por parte de un grupo de profesores de la UNED un trabajo de campo para analizar cual era el grado de conocimiento social de estas patologías. Básicamente consistía en la elaboración de una lista con el nombre de las enfermedades individuales ya mencionadas y, mezclados con las mismas, las denominaciones genéricas también indicadas. La lista así confeccionada se entregada a personas mayores de edad para su lectura y memorización; al cabo de unos días se volvía a contactar con esas personas para que indicaran cuantos términos de la lista recordaban. Los resultados fueron desalentadores. Prácticamente nadie recordaba el nombre individual de ninguna metabolopatía y de las denominaciones genéricas solo una palabra fue recordada mayoritariamente: metabólico o metabolismo, sin más, sin apellidos.

Entonces parece fácil, nos llamamos pacientes metabólicos, si este término lo hubieramos incluido en la lista, seguro que habría sido recordado masivamente.

Claro, habrá quien dirá que existen otros problemas del metabolismo que no tienen nada que ver con nuestras enfermedades. Sin duda, hablando con rigor, a la palabra metabólico tendríamos que ponerle apellido: congénito, innato o hereditario, según gustos. Pero hablando coloquialmente si alguien tiene derecho a monopolizar el término metabólico somos nosotros. Demasiados de nuestros pacientes se han quedado en el camino, muchos han sufrido y sufren las secuelas de la enfermedad, además de la incomprensión de algunas administraciones públicas, de parte de la sociedad e incluso de especialistas poco instruidos en estas patologías. Demasiado sufrimiento en la mochila como para que alguien ponga en duda nuestro derecho a divulgar las metabolopatías apropiandonos del término metabólicos.

Por eso cuando alguien te pregunte el nombre de tu enfermedad y al escucharla te vuelva a preguntar con cara extrañada fenil¿qué’, 0 citru¿que?, o,…, tu sonrie y dile “Piensa en metabólico”

Por | 2008-03-16T22:17:44+00:00 marzo 16th, 2008|Artículos|No hay comentarios

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