Mes: abril 2008

16 de Abril: una fecha para la historia de las enfermedades metabolicas hereditarias

El parlamento vasco aprueba el inicio de los trámites que deberán culminar con la acreditación de una unidad de referencia para patologías raras en el País Vasco. Tal como avanzaba ayer en nuestro foro Jesus Mª Rey, El parlamento vasco ha iniciado los pasos para que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, incluya …

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Reunión de padres con hijos PKU y otros ECM en Barcelona

pku_poster_granat.pdf El hospital Sant Joan de Déu en colaboración con la Asociación Catalana de PKU y OTM, ha organizado una jornada lúdica en la que todos los asistentes, además de disfrutar con las numerosas actividades que se desarrollarán, podrán aprender (y enseñar) multitud de recetas para pacientes metabólicos. Todos los que quieran aprender el secreto …

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Alarma social

Hace unos días, un miembro de esta federación, se dirigió a la planta de pediatría de un hospital para colocar un cartel informativo sobre las consecuencias de no aplicar un cribado moderno a todos los neonatos. El pediatra, al ver las intenciones, le cogió el cartel y lo colocó él mismo diciendo «aquí se vera …

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