16 de Abril: una fecha para la historia de las enfermedades metabolicas hereditarias

//16 de Abril: una fecha para la historia de las enfermedades metabolicas hereditarias

16 de Abril: una fecha para la historia de las enfermedades metabolicas hereditarias

crucesaldia.jpgEl parlamento vasco aprueba el inicio de los trámites que deberán culminar con la acreditación de una unidad de referencia para patologías raras en el País Vasco.

Tal como avanzaba ayer en nuestro foro Jesus Mª Rey, El parlamento vasco ha iniciado los pasos para que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, incluya en el Programa de Trabajo para 2008.2009, la propuesta de designación de una unidad de referencia para las enfermedades metabólicas hereditarias, entr otras patologías, como paso previo para la acreditación de una unidad de estas características.

La calidad de vida de los enfermos metabólicos, presentes y futuros, requiere de 2 pilares básicos: La detección precoz y las unidades de referencia. La aprobacion que han materializado los grupos parlamentarios en la cámara vasca, supone un paso de gigante para la consecución de esos objetivos básicos a los que todos aspiramos. Sería imperdonable que el Programa de Trabajo del Consejo Interterritorial para 2008-2009 no culmine con el acceso de todos los recien nacidos españoles a pruebas de detección modernas y la seguimiento de todos los enfermos metabólicos por unidades de referencia acreditads.

Adjuntamos enlaces que detallan todo lo acontecido estos días en el parlamento de vitoria.

Noticia en el Eco Diario

Noticia en Atb Noticias

Noticia en el Diario Vasco

Noticia en Socialistas Vascos

Agradecemos a la Asociación PKU y OTM del País Vasco su esfuerzo y tenacidad para lograr los frutos que ahora vemos. Frutos que, finamente, beneficiarán a todos los enfermos metabólicos españoles.

Vaya también nuestro agradecimiento a los grupos parlamentarios vascos, que han sabido calibrar la dimensión real del problema que supone el seguimiento de los pacientes con estas patologías.

Por | 2008-04-18T19:17:59+00:00 abril 18th, 2008|Artículos|No hay comentarios

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