Lanzamiento de ‘Cerrando Brechas en la Atención “Informe Benchmark ESPKU – Gestión de la fenilcetonuria (PKU) dentro de las economías comunitarias de salud

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Lanzamiento de ‘Cerrando Brechas en la Atención “Informe Benchmark ESPKU – Gestión de la fenilcetonuria (PKU) dentro de las economías comunitarias de salud

Miércoles, 29 de febrero de 2012, del Parlamento Europeo de Bruselas

 
12.00 – 14.30 horas para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras el miércoles 29 de febrero, la Sociedad Europea para la fenilcetonuria (ESPKU), junto con los diputados Esther de Lange y Parvanova Antonia,  del Parlamento Europeo. Este evento pretende reunir a representantes de alto nivel de las instituciones de la UE y los interesados
nacionales, así como los médicos líderes y académicos.

 La ESPKU presentará su informe de referencia – “Cerrando Brechas en la Atención“, que compara el acceso y la calidad de la atención en cinco países europeos, a saber, el Reino Unido, España, Suecia, Países Bajos y Polonia. El informe de referencia ofrece perspectivas interesantes en la gestión de la FCU de profesionales de la salud, compradores y responsables políticos a los pacientes y las perspectivas de los cuidadores.

 La PKU  afecta aproximadamente 1 de cada 10.000 niños nacidos en Europa. La fenilcetonuria es una enfermedad hereditaria rara enfermedad crónica en la cual un bebé nace sin la capacidad para descomponer apropiadamente un aminoácido llamado fenilalanina. La fenilalanina se encuentra comúnmente en alimentos ricos en proteínas como los productos lácteos, huevos, carne roja, pollo, etc. Si no se detecta y se trata pronto, la fenilalanina puede causar daños irreversibles en el cerebro. Aunque existen tratamientos en Europa, las inconsistencias persisten en muchos países con respecto al acceso a los tratamientos adecuados y políticas de reembolso. Estas brechas en la atención a nivel nacional y europeo debe ser cerrado por un enfoque de arriba hacia abajo en la escala de la UE.

By | 2012-02-27T18:49:28+00:00 Febrero 27th, 2012|Artículos, Noticias|0 Comments

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