Esta semana hemos tenido una de cal y otra de arena. Por un lado, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, a través de su Consejero, anunciaba que está trabajando en «un ‘cribado neonatal universal’ para las enfermedades raras«. En concreto,
el programa de cribado neonatal universal, que incorpora la detección de 14 enfermedades metabólicas congénitas de aminoácidos, ácidos grasos y ácidos orgánicos con una tecnología que comenzó a aplicarse en octubre de 2011. Permite, además, una única extracción de sangre a partir de las 48 de vida y siempre antes del alta hospitalaria
No cabe duda de que es una excelente noticia… para todos aquellos españoles que tengan la fortuna de nacer en Madrid. Pero, ¿qué pasa si no es así? Pues vamos con la de arena. Desde la Asociación Gallega, ASFEGA, nos llegaba esta mala noticia, «Piden a Sanidade que no recorte el cribado de males metabólicos en recién nacidos«. Para que os hagáis una idea,
Sanidade pretende reducir las pruebas en base a la cartera común del Servicio Nacional de Salud, que incluye solo 7 enfermedades en el cribado neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas
Tremendo. No tiene otro calificativo. Por varios motivos, pero me gustaría destacar dos:
- Esta diversidad de acceso al cribado neonatal en España, atenta directamente contra el principio de igualdad que marca nuestra constitución. Resulta que si tienes la suerte de nacer en Madrid, y te toca la lotería genética de una metabolopatía, es muy probable que la detecten a tiempo, y que, en consecuencia, se pueda tratar y tengas una vida completa y feliz, Ahora bien, si naces en Galicia, serás un ciudadano de segunda desde el mismo momento del nacimiento.
- Uno no puede dejar de preguntarse que si se llega a adoptar esa medida en Galicia, ¿Cuántos niños gallegos, a partir de ese mismo instante, morirán o tendrán graves secuelas? ¿Con qué cara podremos mirar a los ojos de unos padres que hayan visto morir a su hijo, cuando saben que hace 5 años, con una prueba de cribado ampliada, ese mismo niño estaría sano, feliz y vivo?
No podemos tolerar que vayamos hacia atrás.
No podemos tolerar que en función de tu lugar de nacimiento, tu vida esté condenada, cuando todos tenemos los mismos derechos y obligaciones según la Constitución Española. Literalmente,
Artículo 14
Los españoles son iguales ante la ley, sin que pueda prevalecer discriminación alguna por razón de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social.
¿Qué mayor discriminación puede haber, que en el mismo momento de tu nacimiento, y según donde te toque, puedas vivir o morir?
Y más adelante, también en nuestra Carta Magna:
Artículo 43
Se reconoce el derecho a la protección de la salud.
Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. La ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto.
Los poderes públicos fomentarán la educación sanitaria, la educación física y el deporte. Asimismo facilitarán la adecuada utilización del ocio.
Desde la Federación, emprenderemos las acciones oportunas necesarias, no solo para prevenir o revertir (si así ocurriera en Galicia) el recorte del cribado neonatal, sino también para ampliar este cribado, en iguales condiciones a todo el territorio nacional.
No lo podemos tolerar.
Hasta ahora en Navarra solo se detectan dos enfermedades. Antes de de que acabe el año quieren incorporar cinco mas. No es suficiente.