El pasado 11 de abril tuvieron lugar en Madrid las asambleas ordinaria y extraordinaria de la Federación. Para la nueva junta directiva, fue la primera vez que acudíamos como tal, y nuestra impresión fue muy positiva.
Asistieron un total de 30 personas, representando a las asociaciones de Murcia, Madrid, Andalucía, Extremadura, Castilla León, Navarra, País Vasco, Cataluña, Asturias, Valencia, Aragón y Galicia. Una de los aspectos más gratificante para todos, fue ver cómo ya desde varias asociaciones, los propios afectados, jóvenes metabólicos, forman parte de las juntas directivas, ocupando cargos tan relevantes como secretarios o presidentes.
Uno de los aspectos más importantes del encuentro fue la actualización de los estatutos de la Federación. Contenían ya algunas partes obsoletas, y que fueron aprobados por unanimidad por el conjunto de asociaciones. Cuando ya sean oficiales, se colgarán en esta misma web.
En la asamblea ordinaria, se trataron los aspectos habituales, como las cuentas, presupuestos, actividades previstas, etc… y desde la junta directiva fuimos explicando el trabajo que se ha hecho hasta la fecha. Además, se adjuntó un dossier con información de utilidad para nuestras asociaciones, como por ejemplo, cómo conseguir financiación, material informático, información de nuevos medicamentos, etc…
Creo que la sensación general que detectamos fue positiva, y sinceramente, esto nos motiva para seguir trabajando en mejorar y hacer crecer la federación, para que ocupe un lugar relevante en el ámbito de las enfermedades metabólicas hereditarias.