Hoy es uno de esos días en los que el trabajo de las Asociaciaciones que forman parte de la Federación Española, cobre especial importancia. Hace ya 15 años, desde la Asociación de Padres de Niños con Jarabe de Arce y otras Metabolopatías de la Región de Murcia, y gracias al buen trabajo de Jose Antonio, su mujer y el resto de socios, comenzaron a trabajar para que algo tan importante como el tratamiento integral de las metabolopatías, fuera reconocido como tal.
Hoy queremos compartir con vosotros que sí, que ¡el objetivo se ha logrado! El Sistema de Salud de Murcia, subvencionará la compra de alimentos bajos en proteínas a todos los afectados por metabolopatías de la región (PDF de la Resolución del BORM). Las familias podrán pedir un reembolso mensual justificando los gastos en adquisición de pastas, leche, harina, etc…
Este es el listado de productos y unidades por mes al que puede acceder cada paciente:
- Pastas Italianas (Espaguetis, Macarrones, Espirales, Fideos, Sopa deLetras, Lasaña/Canelones)
- Cous-CousENVASES DE 250/500 Gramos 4 Unidades iguales o diferentes
- Sustituto de Arroz (ENVASES DE 500 Gramos) 2 Unidades
- Preparado Panificable (ENVASES DE 500 Gramos) 4 Unidades
- Sucedáneo dietético de leche (ENVASES DE 200 Mililitros 35 Unidades)
Por un tratamiento integral de las metabolopatías
¿Qué queremos decir con «tratamiento integral de las metabolopatías»? Pues que para poder tener una vida sana, saludable y feliz cuando se tiene una de estas enfermedades, no basta con tomar «la fórmula». Es absolutamente esencial, poder seguir una dieta baja en proteínas. Y todos sabemos que esto, en la práctica, es mucho más difícil de lo que parece. La falta de diversidad, los elevados precios, la dificultad en el acceso a los productos en algunas zonas de España, hacen que el manejo de la dieta se complique.
Por tanto, desde la Federación vamos a trabajar porque la máxima de que «tu alimento sea tu medicina» no se quede solo en una bonita frase, sino que realmente las diferentes administraciones regionales, pongan fondos y recursos detrás de esta máxima.
Este es «un pequeño paso para Murcia, pero un gran paso para toda España», porque es un modelo que se debe implantar en otras Comunidades Autónomas, y para apoyarlo, siempre se podrá contar con la Federación.
La importancia de estar unidos
Puede que estés leyendo porque has visto la noticia en Facebook Federación Metabólicos, Wassup o Twitter, y seguro que te has alegrado. Esto no hubiera sido posible sin la existencia de las asociaciones y del enorme trabajo diario de los voluntarios que dedican a ellas parte de su tiempo.
Desde la Federación nos gustaría que todos los metabólicos diagnosticados en España, pertenezcan y participen en alguna de nuestras asociaciones. Es fundamental estar unidos para poder sacar este tipo de iniciativas adelante, y los beneficios son enormes.
Os necesitamos, a todos…
