8 actividades importantes que ha hecho la Federación en 2015

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8 actividades importantes que ha hecho la Federación en 2015

Desde la última asamblea general ordinaria y extraordinaria, la Federación no ha dejado de trabajar en varias líneas para cumplir con sus objetivos, que no son otros que la mejora en las condiciones de vida de los afectados por metabolopatías.

En este artículo os queremos poner al corriente de las 7 cosas más importantes que ha hecho la Federación hasta ahora:

  1. Hemos repartido 5.000 € en ayudas para proyectos a las diferentes asociaciones. Estos proyectos se deberán ejecutar antes de que acabe 2015 y tenemos de todo, campamentos, talleres, jornadas… De media, hemos ayudado con un 35% de los importes solicitados, y hemos tratado de que todas los proyectos recibieran una parte. Esperemos que disfrutéis de las actividades.
  2. Reuniones y más reuniones. Hemos visitado a distintos organismos, y concertado entrevistas con otros muchos. Entre ellos cabe destacar al Real Patronato de la Discapacidad, al Colegio Oficial de Psicólogos, UNIDIS (área de discapacidad de la UNED), Consejería de Sanidad de Madrid.
  3. También nos reunimos con Eric Lange, presidente de ESPKU, con quien establecimos posibles vías de colaboración a nivel Europeo.
  4. Hemos estado trabajando muy estrechamente con la asociación murciana, colaborando en la organización del Congreso Regional de Murcia. Y también hemos conseguido algún tipo de financiación para el evento.
  5. En cuanto a internet, tenemos mucho por hacer, pero nuestro blog (este) ha aumentado considerablemente las visitas, y nuestra página de Facebook cuenta con más 560 seguidores!
  6. También hemos canalizado algunos asuntos a través de nuestro departamento legal. Princpialmente, nuestro punto de vista sobre el “Proyecto de Real Decreto de Creación y Regulación del Registro Estatal de Enfermedades Raras“, así como asesoramiento general en otras cuestiones.
  7. Hemos asistido a eventos en Zaragoza y Barcelona en representación de la Federación, haciendo visibles nuestros objetivos y demandas.
  8. Por último, y no menos importante, organizar y gestionar un montón de documentación. Para ello hemos utilizado una cuenta de Office 365 para ONGs, y el servicio de almacenamiento en la nube de Dropbox.

Algunas cosas se nos quedan fuera, pero queríamos destacar estas 7. De cara al futuro tenemos más cosas pensadas: lotería, revista, celebraciones… pero no adelantemos acontecimientos. Os mantendremos informados puntualmente. Mientras tanto, no olvidaros de seguir visitando esta web, y la seguir la página de Facebook.

By | 2015-08-15T12:24:05+00:00 Agosto 17th, 2015|Uncategorised|0 Comments

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