Trigésimo aniversario de la Asociación Valenciana de PKU y OTM

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Trigésimo aniversario de la Asociación Valenciana de PKU y OTM

Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias queremos felicitar a la Asociación Valenciana de PKU y OTM por su trigésimo aniversario.

Adjuntamos la nota de prensa del evento:


LA ASOCIACIÓN VALENCIANA DE FENILCETONURIA O PKU CELEBRA SU TRIGESIMO ANIVERSARIO

Ahora hace 30 años creamos La Asociación Valenciana de PKU (AVAPKU) tras los primeros casos detectados de fenilcetonuria o PKU (mediante el diagnóstico precoz de la prueba del talón al nacimiento) en la Comunidad Valenciana.

El tratamiento de esta enfermedad consiste en una dieta muy restrictiva en proteínas desde el nacimiento y para toda la vida; los afectados NO pueden comer carne, pescado, huevos, frutos secos, legumbres, pan etc. Su alimentación se basa en fruta, verdura, patatas, alimentos especiales carísimos y una medicación para suplir las deficiencias nutricionales.

La AVAPKU lleva trabajando desde hace 30 en la mejora de la calidad de vida de los afectados de FENILCETONURIA o PKU. Las actividades principales que realiza en nuestra asociación son el apoyo para las familias, realización de talleres psicológicos y nutricionales principalmente, así como velar por los derechos e intereses de los PKUS.

Nuestro objetivo en esta ocasión es reunir a los asociados e invitados especiales (familias, expertos, organizaciones y legisladores) en un evento de tres días de duración, para intercambiar experiencias y conocimientos, así como para dar a conocer la realidad de la FENILCETONURIA y las problemáticas que plantean a afectados y familiares.

Bajo el lema “30 aniversario AVAPKU” queremos destacar el hecho de que la AVAPKU lleva 30 AÑOS trabajando por todos los afectados y celebrar los avances obtenidos hasta ahora.

Contaremos con representantes de la Generalitat Valenciana y de Ayuntamiento de Valencia en el Acto de Apertura, la intervención de médicos especialistas en PKU del Hospital La Fe, mesa redonda de jóvenes PKU, taller de cocina impartido por un chef especialista en la dieta PKU y fiesta homenaje a los PKU con actuación, regalos etc. También contaremos con familias de otras Comunidades Autónomas.

El evento tendrá lugar en la Ciudad de Valencia en el hotel SILKEN PUERTA DE VALENCIA los días 14, 15 y 16 de octubre de 2016.


 

By | 2016-10-08T16:56:04+00:00 Octubre 8th, 2016|Asociaciones, Eventos|0 Comments

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