Campaña #ComerMeSalePorUnPico

/, Eventos, Medios de Comunicación/Campaña #ComerMeSalePorUnPico

Campaña #ComerMeSalePorUnPico

El próximo día 28 de junio es el día internacional de la fenilcetonuria o PKU (por sus siglas en inglés). Más información en http://www.pkuday.org/ #PKUDay.

La PKU es una de las más de 400 enfermedades metabólicas que afectan a miles de personas en todo el mundo y que se caracterizan por la necesidad de una dieta especial muy restringida en el consumo de proteínas. En España se estima que hay más de 2.000 personas afectadas con alguna metabolopatía.

El día 28 fue elegido porque conmemora el aniversario del nacimiento de dos grandes investigadores relacionados con esta enfermedad; los doctores Robert Guthrie (creador e impulsor de la prueba del talón para la detección precoz) y Horst Bickel (creador de la dieta baja en proteínas necesaria par gozar de buena salud en los afectados).

La PKU fue la primera de las metabolopatías detectadas y permitió avanzar en la investigación, detección y el tratamiento de muchas otras metabolopatías como, por ejemplo, la homocistinuria la tirosinemia, la citrulinemia o las acidurias y acidemias orgánicas.

Sin embargo, El colectivo de afectados por enfermedades metabólicas hereditarias, aunque dispone de tratamientos médicos adecuados, se ve gravemente discriminado en lo que respecta al acceso a alimentos bajos en proteínas. Estos alimentos son imprescindibles para poder tener una buena salud y calidad de vida.

Si lo tuviéramos que simplificar en un hashtag sería muy simple #ComerMeSalePorUnPico.

Los alimentos bajos en proteínas cuestan, de media, hasta un 600% más que sus equivalentes normales. En la vida de las familias y afectados por metabolopatías este sobrecoste supone una discriminación y una injusticia que consideramos debe acabar. Especialmente, cuando en otros países de nuestro entorno, sí que se tiene a acceso a ayuda para la compra de alimentos bajos en proteínas (Reino Unido, Alemania, Portugal…).

Por este motivo, y especialmente si eres familiar o afectado por alguna enfermedad metabólica hereditaria, te pedimos que te unas a nuestra campaña a través de alguna o varias de las siguientes acciones:

  • Subir un vídeo a Internet en el que cuentes tu experiencia con la comida baja en proteínas, y en el que muestres mirando a la cámara un producto normal y su equivalente va Juan proteínas comparando los precios.
  • Si te da vergüenza grabarte en video, puedes también compartir una foto en el que muestra es un producto normal y otro en bajo en proteínas.

Por supuesto, que no se te olvide usar el #ComerMeSalePorUnPico y recuerda que también puedes colaborar difundiendo este mensaje ese mismo día en todas las redes sociales y a través de todos los canales a los que estés suscrito.

¡Algo muy importante! Por favor no te adelantes ni envíes ningún video, ni Twitter, ni mensajes, antes del día 28 y queremos causar el mayor impacto ese mismo día y no antes.

¡Muchas gracias y contamos contigo!

Por | 2017-07-26T13:09:43+00:00 junio 21st, 2017|Campañas, Eventos, Medios de Comunicación|3 Comentarios

About the autor:

3 Comentarios

  1. […] Home/Eventos, Noticias/Federico Mayor Zaragoza nombrado Socio de Honor en el #PKUDay Previous […]

  2. […] Se comentaron aspectos del cribado neonatal, la alimentación baja en proteínas, el elevado precio de los productos, etc… Os dejamos con la […]

  3. […] detección temprana, los diferentes problemas de acceso a alimentos bajos en proteínas, así como su elevado precio y la situación de las metabolopatías a nivel europeo y […]

Deja un comentario