Posición de la FEEMH sobre la reciente sentencia de TC sobre la distribución de las ayudas IRPF

/, Comunicados/Posición de la FEEMH sobre la reciente sentencia de TC sobre la distribución de las ayudas IRPF

Posición de la FEEMH sobre la reciente sentencia de TC sobre la distribución de las ayudas IRPF


La reciente sentencia el Tribunal Constitucional sobre la distribución de ayudas al IRPF puede privar entidades sin ánimo de lucro cuyo ámbito de actuación sea nacional de esta importante fuente de financiación pública. Aitor Calero, presidente de la FEEMH, reflexiona sobre la importancia de la integración de los pacientes afectados por las enfermedades raras a nivel nacional.

La importancia de las convivencias

Hace unos pocos días terminó el campamento infantil de afectados por enfermedades metabólicas hereditarias que organizaba la FEMMH en Cercedilla (Madrid). A falta de recopilar los resultados de las encuestas de satisfacción, las primeras impresiones han sido muy positivas. Los objetivos de este campamento, así como de otras convivencias que realizan las asociaciones regionales, son las de reforzar los lazos de unión entre afectados y familiares. Les da la oportunidad de compartir experiencias, conocimientos y poner en contacto a familias de distintos lugares de España.
En el caso de las enfermedades metabólicas hereditarias, al pertenecer al grupo de las enfermedades raras, estos encuentros son de especial importancia. Es posible, que apenas existan dos o tres casos con la misma dolencia en toda España, y es casi la única oportunidad para establecer vínculos con otras familias que están o han pasado por lo mismo. En el caso de los niños afectados por metabolopatías, su importancia es todavía mayor. En muchos casos, los niños se ven privados de poder asistir a campamentos porque, entre otros motivos, es muy complicado seguir su dieta (baja en proteínas), seguir la medicación, o simplemente porque las familias no se encuentran cómodas enviando a sus hijos a unos campamentos que no van a estar adaptados o preparados para sus necesidades especiales. Además, siendo niños, las interacciones con otros niños semejantes están mucho más limitadas que en el caso de los adultos. Al fin y al cabo, nosotros podemos recurrir a redes sociales, internet, etc… mientras que ellos, como es normal, todavía no.
 Las convivencias o campamentos infantiles son, por tanto, muy necesarios y es por este motivo que la federación, en papel de aglutinador de todas las asociaciones regionales, busca fomentar esos lazos de unión, no solo entre los niños afectados por metabolopatías similares, sino también entre niños de diferentes lugares de España. Esto, además, va creando un grupo de amistades y relaciones que serán muy positivas en la adolescencia y la madurez, ya que solo ellos tienen las experiencias y las vivencias similares.
 

Modelo en peligro

Por desgracia, este modelo está en peligro debido a la Sentencia del Tribunal Constitucional que obliga a la Administración General del Estado a ceder las competencias en materia de distribución de las ayudas al IRPF (la famosa casilla que se puede dedicar a la Iglesia Católica o a otros fines sociales) a las Comunidades Autónomas. La sentencia es clara. Dado que las competencias sociales y sanitarias están transferidas a las CCAA, son éstas las que deben distribuir estos fondos dentro de sus respectivas regiones. En principio, que las CCAA distribuyan estos fondos, puede ser positivo, ya que estas administraciones se encuentran más “cerca” de las necesidades de sus poblaciones. Sin embargo, suponen un grave perjuicio para entidades como la FEEMH, cuyo ámbito de actuación es toda España, y se vuelve todavía más perjudicial si tenemos en cuenta que nos estamos refiriendo a enfermedades raras. En nuestro colectivo, no es tan importante dónde hemos nacido, sino quién tiene la misma problemática que nosotros, viva donde viva.
 
¿Qué está ocurriendo ahora mismo?
Ahora mismo, las diferentes CCAA están redactando los borradores de las normativas que van a regular la concesión de las ayudas del IRPF para cada una de las regiones. Cómo era de esperar, el ámbito de actuación de los diferentes programas y ayudas se va a restringir a cada una de ellas. En el caso de la FEEMH, esto va a suponer que los programas de campamentos metabólicos infantiles o juveniles, congresos nacionales o convivencias, vean gravemente amenazado su futuro. Dado que cada CCAA repartirá sus fondos entre sus habitantes o su región, la participación de afectados por metabolopatías de otras zonas de España no está (teóricamente) contemplado. Es decir, en una concurrencia competitiva, si se presenta un proyecto que tenga como objetivo “juntar a familias de diferentes regiones de España en Madrid (o Galicia, o Cataluña o Valencia)”, se corre el riesgo de ser directamente rechazado por incumplir el requisito de ámbito de actuación dentro de la CCAA o que solo beneficie a habitantes de esa CCAA.
 
En el caso de las enfermedades metabólicas hereditarias, y dada su baja prevalencia, son precisamente los congresos, campamentos y convivencias entre diferentes familias de toda España, lo que los convierte en actividades de gran valor. Si se carece de ayudas a nivel nacional, estaremos poniendo en riesgo la cohesión interterritorial entre afectados, y estaremos separando y fragmentando aún más si cabe, a un colectivo que realmente necesita estar cerca y unido.
 
Por | 2017-09-08T12:15:32+00:00 agosto 18th, 2017|Artículos, Comunicados|No hay comentarios

About the autor:

Deja un comentario