Ponle cara a las enfermedades raras metabólicas

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Ponle cara a las enfermedades raras metabólicas

Con el lema de “ponle cara a las enfermedades raras metabólicas” la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias inicia la campaña en la que anima a los pacientes afectados de aminoacidopatías en España a compartir experiencias de vida con la enfermedad.

Ponle la cara a las enfermedades raras metabólicas

Ponle la cara a las enfermedades raras metabólicas

Tu voz le importa a alguien

Cuando se diagnostica una enfermedad rara, los familiares y también los propios pacientes se lanzan a la búsqueda. Quieren saber qué significa convivir con esta dolencia, cuyo nombre apenas saben pronunciar. Necesitan asegurarse en qué cambiará su vida. Normalmente lo que descubren en las redes son datos científicos, protocolos de actuación, consejos sobre alimentación…

Pero esta información no puede dar respuesta a la pregunta muy básica: “¿cómo será mi hijo?” o “¿cómo nos irá en la vida?”. En suma:

¿qué me puedo esperar?

Por eso creemos que tú, querido paciente, querido familiar, tienes un papel muy importante que cumplir. Tu voz, tu cara puede llenar de esperanza a mucha gente.

Ponle cara a las enfermedades raras metabólicas

Por eso desde la Federación te proponemos un reto: “ponle cara a las enfermeades raras metabólicas”. Puedes convertirte en un ejemplo a seguir para alguien.

¿No sabes qué hacer? Es muy sencillo: escribe, graba tu voz o haz un video en el que cuentes cómo es tu vida con una enfermedad rara metabólica. Puedes hablar de cosas muy cotidianas: cómo es tu día a día, qué tal en el cole, si la enfermedad afecta tu trabajo, o cómo ha cambiado tu vida desde que la diagnosticaron.

Puedes compartir emociones: el susto y la desesperación al diagnóstico. Las pequeñas alegrías cuando empezaste a gestionar bien la enfermedad. Incluso la frustración que te supone, ¿por qué no?

Queremos mostrar la cara humana de las enfermedades.

¿Cómo participar?

  • Es muy sencillo. Basta conque prepares un texto, grabes un audio o realices un video en el móvil.
  • No te olvides de presentarte y decir qué enfermedad padeces.
  • Céntrate en un solo tema. Si quieres aportar más de una reflexión, ¡estaremos encantados de publicarlas todas!
  • Mándanosla a nuestro correo (comunicacion arroba metabolicos punto com). Si el archivo es muy grande, puedes hacerlo por wetransfer por ejemplo). También puedes compartirlo en nuestro perfil de Facebook.

Ponle cara a las enfermedades raras metabólicas.

Por | 2017-09-20T06:32:33+00:00 septiembre 19th, 2017|Campañas, Metabolopatías, Ponle cara|No hay comentarios

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