31ª Conferencia de ESPKU en Hell, Noruega

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31ª Conferencia de ESPKU en Hell, Noruega

La 31ª Conferencia de ESPKU en Hell, Noruega, ha llegado a su final. Durante tres días, de 5 a 8 de octubre, pacientes, profesionales, representantes médicos y delegados de 40 países han discutido acerca del futuro de la PKU, perspectivass de tratamiento, han compartido experiencias y han debatido acerca de las políticas nacionales en materia de enfermedades raras.

Resumen de las ponencias

Tradicionalmente, las sesiones de la conferencia se dividen en paneles para profesionales de la salud, delegados de asociaciones y sesiones para pacientes.

La sesión inaugural contó con la presencia del nieto de Folling, el que descubrió la fenilcetonuria allá por los años 30. En una emotiva charla nos contó no solo la historia del descubrimiento, sino también cosas muy íntimas de la vida de este químico al que debemos tanto. Sin duda, escuchar la grabación con la voz de la madre del primer niño con PKU fue un momento único.

También pudimos conocer la realidad del tratamiento de errores innatos de metabolismo en Noruega y en general, la política del pais en materia de enfermedades raras. Sin duda una lección que aprender.

Consulta el programa completo AQUÍ

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El programa

Podéis consultar el programa total en el enlace que adjuntamos, y que esperamos resumir intervención por intervención. De momento solo queremos apuntar lo siguiente:

  1. En el programa de delegados se ha discutido mucho acerca del problema de la transición de pacientes desde pediatría a edad adulta, constatando tristemente el abandono del tratamiento por parte de los pacientes que han sido transferidos de pediatría a otros centros. Sin duda, un problema en la que tenemos que trabajar en común.

    delegación española en ESPKU

  2. El programa de los pacientes contó tanto con la intervención de los propios afectados (emotiva charla de una chica de Rumanía o intervención de una socia de ASFEMA sobre ayuda humanitaria, entre otras cosas), como con la parte mas científica, enfocada a las nuevas perspectivas (el esperado PEGPAL), nuevos descubrimientos (el importante estudio sobre cerebelo y materia gris que permitió comprender ciertos comportamientos con niveles altos) es solo muestra de un largo diálogo que los profesionales mantuvieron en este encuentro [próximamente traduciremos sus resúmenes]
  3. Pero también hubo mucha mirada histórica a “when it all began”, donde comenzó todo. Y es que Noruega realmente es el lugar donde se empezó a tratar la PKU. Hablamos de cómo cambió la comida y la medicación, cómo se han ido descubriendo nuevas necesidades y problemáticas. ¡Toda una revolución!

Tirosinemia y PKU

El segundo día de sesión común fue dedicado a tirosinemia, trastorno de metabolismo de tirosina que presenta muchas similitudes con fenilcetonuria al ser fenilalanina percursora de tirosina. Los ponentes insistían en la relación mutua entre ambas enfermedades, indicando cómo los investigadores de una pueden aprovecharse de los resultados sobre otra enfermedad. Así, comentaba uno de los ponentes, el estudio de tirosinemias permitió entender que los niveles demasiado bajos de fenilalanina también pueden tener consecuencias neurológicas en pacientes.

Los pacientes preguntan

Los pacientes ya son adultos y muy conscientes de su condición. Tienen dudas, a los que los científicos a menudo tienen que responder “no sabemos qué va a pasar”. Este fue el mensaje que se desprendía de la sesión de encuentro entre pacientes y profesionales en la que los médicos se enfrentaban a las dudas e incógnitas de gente de todo el mundo.

dr. Jens Jorgensen en ESPKU

Detalle de la sesión de pacientes preguntan a los especialistas con dr. Jorgensen

Más allá de este mensaje de incertidumbre sí hemos podido resolver dudas como “¿Qué significa realmente ´no estar a dieta?´ o `¿cómo influye el deporte en mi metabolismo?´”

Extendiendo redes

Los delegados han podido escuchar intervenciones acerca de inciativas trasnacionales en las que los pacientes pudieran tener un protagonismo importante.

  • Por un lado, contamos con la ponencia de representante de MetabERN, red europea de referencia en materia de enfermedades metabólicas. Se trata de un esfuerzo comunitario de establecer un marco común para el tratamiento y normas para calidad de vida de pacientes con dolencias raras metabólicas. El papel de paciente como asesor es inestimable, pues son ellos los que sufren en carnes propias las deficiencias en tratamientos y políticas comunes nacionales.
  • También se habló de la reciente iniciativa Global PKU, cuyo perfil debería ser más político que el de las asociaciones de pacientes existentes ahora mismo. ESPKU es una de las entidades que firmó la declaración de intenciones para la creación de esta entidad
  • Hablamos finalmente de escuela de verano sobre PKU en la que los propios pacientes, pero también médicos y profesionales y representantes políticos. Esperamos que pueda organizarse en un futuro próximo.

Heaven in Hell, o cómo nos mimaron

Cabe destacar finamente el excelente trato que hemos recibido los asistentes en Noruega. EL bufé libre nos proveía de una cantidad ingente de ensaladas y verduras, ensaladas de pasta y arroz… Los platos calientes, pizza, hamburguesas, verduras y patatas en grandes cantidades nos reconfortaban en el frío paisaje escandinavo. Pero lo mejor, sin duda, las tartas y los panes. los asistentes iremos al gimnasio mañana mismo.

postre bajo en proteína

postres bajos en proteína

Los representantes de distintos laboratorios también se han esmerado en ofrecernos muestras novedosas. Tanto Nutricia como Vitaflo y Cambrooke presentaron novedosas fórmulas basadas en GMP. Hubo representación de BioMarin, PreKUnil (fabricante de LNAAs) y otro laboratorio danés.

EN el tiempo libre fuimos a ver Trondheim, un precioso puerto con algo menos de 200 mil habitantes. El equipo español- portugués pudo disfutar, gracias a la amabilidad de Nutricia, de una visita guiada en bici.

¡Hasta la siguiente conferencia ESPKU!

Hoy los asistentes ya se van a sus casas: ¡les deseamos un viaje seguro! Los pacientes, que en muchos países ya están en la representación nacional, son también amigos de casi toda la vida, y disfrutan mucho de las veladas. Esperamos que la siguiente conferencia – cuyo lugar de celebración es todavía desconocido – nos brinde muchas más oportunidades para disfrutar de esta pkuliar amistad.

Puedes consultar todas las fotos en nuestra cuenta de Instagram.

Por | 2017-10-09T09:45:50+00:00 octubre 9th, 2017|Artículos, Eventos, Federación, Noticias|1 comentario

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Un comentario

  1. 31 años con ESPKU - PKU.es 12 octubre, 2017 en 10:06 am - Responder

    […] intentando contar lo más interesante de la conferencia en la página de Federación (por ejemplo aquí), y en la página de ASFEMA me tocará contarlo también. Aquí, con vosotros, quería compartir […]

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