Convivencias metabólicas 2017

Varias de las convivencias metabólicas 2017 se condensaron en un solo fin de semana; si bien Galicia realizó la suya antes, ya en septiembre, Navarra y Valencia celebraron su encuentro anual el pasado fin de semana de 20 a 22 de octubre. En esta misma fecha la Región de Murcia celebraba su congreso regional que desde hace unos años acoge a pacientes de distintas regiones en las exquisitas instalaciones hoteleras en La Manga. Mientras nos vayan llegando más noticias, compartimos con vosotros las primeras impresiones.

VII Congreso Regional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias de la Región de Murcia

El congreso, preparado hasta el último detalle por Asociación PKU- OTM de la Región de Murcia, ha contado con presencia de especialistas de distintos campos relacionados con las enfermedades metabólicas hereditarias: profesionales de la salud de la Unidad Metabólica murciana, nutricionista y cocinera, y psicóloga. María Jesús Juan Fita habló de la evolución de diagnóstico de las EMH; Ana Teresa Serrano habló del análisis y consejo genético para personas con nuestras enfermedades.

Por otra parte, Aline Leonardo compartió con los asistentes sus conocimientos sobre la cocina metabólica y en especial, sobre productos exóticos que pueden ser empleados en dietas bajas en proteína. Patricia Salas, psicóloga que colabora con ASFEMA, explicó la importancia de asistencia psicológica en las asociaciones a distintos grupos de edad y a los padres.

No pudo faltar la parte lúdica; no es la primera vez que los afectados y padres disfrutan del torneo de minigolf, ¡y con trofeos! También hubo un concierto de rap.

 

La impresionante comida que – según nos han contado – atrajo también a pequeños no metabólicos, fue preparada por Alecarán. ¡Se merece un aplauso!

 

También puedes escuchar parte de la intervención de Aitor Calero, presidente de la FEEMH

 

Convivencia anual de Asociación de Navarra

El sábado por la mañana los más pequeños se juntaron con un psicólogo; en esta actividad lúdica y educativa participaron también – en algun momento – los padres. Por la tarde vino el investigador de Universidad de Zaragoza para hablar del proyecto de investigación para encontrar tratamiento eficaz y personalizado para los afectados de fenilcetonuria.

Durante la convivencia se hizo una cata de productos veganos que los afectados conocen y usan. Pero aparte de esta comida los socios pudieron disfrutar de la deliciosa cocina de Tere, de Sant Joan de Deu.

 

XXXI Convivencia de AVA PKU

También la asociación valenciana celebraba este año su reunión habitual que cada año se organiza en otra provincia de la región. Este año tocó el pueblo montañoso de Montanejos. En las charlas participó el presidente de la asociación aragonesa, Jorge Palomera, que habló de su experiencia con Kuvan, y Agata, de la asociación madrileña, que compartió sus experiencias de viajes con PKU.

 

Los socios celebraron su Asamblea General. Los participantes pudieron disfrutar del spa;el domingo todos fueron al parque multiaventura en la localidad.

Por supuesto, aquí también la cocina se esmeró. Si quieres conocer las recetas preparadas, puedes consultarlas en la página de AVAPKU o también en nuestro apartado recursos.