Guía completa de diagnóstico y tratamiento de la fenilcetonuria

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Guía completa de diagnóstico y tratamiento de la fenilcetonuria

En la revista Orphanet Journal of Rare Diseases ha aparecido hoy una publicación muy esperada por la comunidad metabólica: La guía completa de diagnóstico y tratamiento de la Fenilcetonuria. Se trata de un documento consensuado por 19 médicos especialistas en metabolopatías de toda Europa; los miembros españoles del proyecto han sido dra. Belánger- Quintana y dr. Campistol.

Diagnóstico y tratamiento de la fenilcetonuria

Ya en enero se ha publicado una versión breve de este documento, en la que se destacaban diez puntos más importantes de las nuevas guías. Su publicación en una revista de prestigio (Lancet) ha permitido trasladar al mundo científico el nuevo consenso. Ahora, la publicación de las guías extensas, en forma más extensa que se ajusta menos al formato requerido en las revistas, nos proporciona la totalidad del trabajo.

¿Por qué es importante?

La publicación de la guía a nivel europeo pretende unificar el tratamiento de fenilcetonuria en distintos países. Esto significa que por fin habrá una guía más específica acerca de los alimentos libres y no, acerca de niveles permitidos en niño y adulto, niveles permitidos en el embarazo etc.

Pero no solo se trata de una guía para el médico. También se trata de un recurso vital para el paciente. Pensemos que en España no todos los pacientes son atendidos por un médico especialista en metabolopatías. Esta guía les otorga el instrumento que necesitan para requerir de su médico el tratamiento adecuado. De hecho, la guía se desarrolló bajo los auspicios de la sociedad de pacientes, la ESPKU, puesto que somos conscientes del enorme potencial que puede tener semejante documento.

¿Se publicarán en castellano?

Sería muy deseable, pero tenemos que planificarlo bien y encargarselo a los especialistas en traducción. Esto conlleva tiempo y dinero. Pero nos complacería muchísimo. Mientras tanto, intentaremos elaborar un resumen.

Descarga la guía

Orphanet Journal of Rare Diseases

Puedes acceder a la guía en nuestra sección “Recursos” o directamente aquí.

Si tienes dudas o preguntas no dudes en consultarnos.

Por | 2017-10-13T07:17:17+00:00 octubre 13th, 2017|Metabolopatías|No hay comentarios

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