crowdfunding para investigación de nuevas chaperonas para PKU

Campaña de crowdfunding para investigación de nuevas chaperonas para PKU en los medios

Desde hace unos meses sabemos de la necesaria campaña de crowdgunding para investigación de nuevas chaperonas para PKU. Los investigadores de Universidad de Zaragoza quieren desarrollar un tratamiento más personalizado para pacientes en los que no funcione Kuvan, cofactor que permite mayor ingesta de fenilalanina.

Puedes consultar y apoyar la campaña en el siguiente enlace:

https://www.precipita.es/proyecto/ningun-paciente-de-fenilcetonuria-sin-un-tratamiento-eficaz.html

El objetivo del proyecto

Según podemos leer en la página del proyecto:

El objetivo principal del proyecto es evaluar la eficacia de nuevas chaperonas farmacológicas (compuestos estabilizadores) para el tratamiento de pacientes con fenilcetonuria que no responden al fármaco Kuvan. Estas nuevas chaperonas han sido identificadas ensayando uno a uno grandes colecciones de compuestos químicos. Los que han resultado más activos van a ser sintetizados para validar su eficacia en cultivos celulares y en modelos animales de la enfermedad.

Se trata pues de poder dar un primer paso en la investigación de nuevas e interesantes alternativas terapéuticas que podrían llegar a más gente afectada de fenilcetonuria.

Desde la Federación estamos convencidos de que es necesario colaborar con los investigadores, y también con aporte económico, para que se investigue más y mejor. A mayor cantidadad de investigación, mayores probabilidades de éxito

El video promocional

Una buena manera de colaborar es divulgando noticias sobre la enfermedad

YouTube player

 

 

Seguimiento mediático

Esta semana muchos medios de comunicación han compartido la noticia en el momento en el que la campaña entra en su recta final.

El mundo financiero: 

http://www.elmundofinanciero.com/noticia/71269/sociedad/la-federacion-espanola-de-enfermedades-metabolicas-hereditarias-apoya-el-proyecto-de-investigacion-ningun-paciente-de-fenilcetonuria-sin-un-tratamiento-eficaz.html

Cuatro: 

http://www.cuatro.com/noticias/sociedad/FEEMH-proyecto-paciente-fenilcetonuria-tratamiento_0_2461200686.html

Telecinco

http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/FEEMH-proyecto-paciente-fenilcetonuria-tratamiento_0_2461200685.html

Salud a diario

https://www.saludadiario.es/investigacion/apoyo-a-la-investigacion-de-tratamientos-eficaces-para-pacientes-con-fenilcetonuria

Bolsamanía

http://www.bolsamania.com/noticias/sanidad/la-feemh-muestra-su-apoyo-al-proyecto-ningun-paciente-de-fenilcetonuria-sin-un-tratamiento-eficaz–2950787.html

Es necesario que hablemos más y mejor con la gente sobre nuestras necesidades, para que nuestra voz se escuche.

 

1 comentario en “Campaña de crowdfunding para investigación de nuevas chaperonas para PKU en los medios”

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