Reportaje sobre enfermedades metabólicas hereditarias en Salud Total

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Reportaje sobre enfermedades metabólicas hereditarias en Salud Total

Compartimos con vosotros la reciente publicación de un reportaje sobre enfermedades metabólicas hereditarias en Salud Total. 

La revista destinada a un público amplio, dedica varias páginas a distintos problemas con las que lidian personas afectadas de estos trastornos metabólicos.

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(Puedes descargarte el archivo completo al final de esta entrada)

Atención sanitaria

El reportaje menciona la dificultad de diagnóstico y la falta de especialistas para la cobertura de las enfermedades raras, un problema que se denuncia de manera recurrente desde el movimiento asociativo.

Se destaca también el hecho de que no existe un tratamiento unificado en Europa; si bien es de esperar que la creación de redes especializadas, como MetabERN, permitirá mejorar este aspecto.

Retos sociales

El artículo repasa también distintas facetas de la vida con enfermedades metabólicas. Uno de los denominadores comunes es la restricción dietética, que supone un coste enorme para las familias. También se menciona la necesidad de abordaje psicológico adecuado y los retos sociales como irse a trabajar a otro país o superar distintas limitaciones que la enfermedad pueda imponer.

Darse a conocer

Desde FEEMH recalcamos la importancia de la publicidad de enfermedades minoritarias, lo cual parece ser preocupación común en toda Europa. Gracias a iniciativas como reportaje sobre enfermedades metabólicas hereditarias en Salud Total aspiramos a llegar a más gente.

Puedes descargarte el artículo en su totalidad:

Reportaje sobre enfermedades metabólicas Hereditarias en Salud Total

Y recuerda que también puedes abogar por una mayor visibilidad de enfermedades metabólicas hereditarias, convirtiéndote en la cara de nuestra campaña de visibilización del colectivo.

 

Por | 2017-11-06T10:50:56+00:00 noviembre 6th, 2017|Artículos, Entrevista, Medios de Comunicación|No hay comentarios

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