Los CSUR: atención especializada en metabolopatías

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Los CSUR: atención especializada en metabolopatías

Uno de los problemas a los que se enfrentan los pacientes afectados de unas dolencias poco frecuentes es la falta de especialistas en su zona de residencia. Hay incluso comunidades enteras que no tienen acceso a una unidad especializada. Para mejorar la atención a la población con enfermedades raras, en el territorio español se ha creado red de Centros, Servicios y  Unidades de Referencia, o CSUR.

¿Qué es un CSUR?

Un CSUR un hospital en el que se canaliza investigación en una determinada enfermedad o grupo de enfermedades.

De acuerdo con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que promovió su creación,

Los CSUR del Sistema Nacional de Salud deben:

  • Dar cobertura a todo el territorio nacional y atender a todos los pacientes en igualdad de condiciones independientemente de su lugar de residencia.

  • Proporcionar atención en equipo multidisciplinar: asistencia sanitaria, apoyo para confirmación diagnóstica, definir estrategias terapéuticas y de seguimiento y actuar de consultor para las unidades clínicas que atienden habitualmente a estos pacientes.

  • Garantizar la continuidad en la atención entre etapas de la vida del paciente (niño-adulto) y entre niveles asistenciales.

  • Evaluar los resultados.

  • Dar formación a otros profesionales

Se trata Centros que canalizan atención al paciente, pero también la investigación y la formación de los profesionales.

Cobertura nacional

Pero la característica principal de los CSURes es que dan cobertura nacional, como menciona el propio ministerio. Al ser así, los pacientes que no gozan de atención especializada en su Comunidad Autónoma pueden solicitar traslado a otra. El trámite, si bien conlleva traslado de expediente y cierto tiempo, es mucho más fácil que anteriormente. Los pacientes afectados de enfermedades raras no tienen por qué atenerse a la circunscripción de esta u otra Comunidad Autónoma.

¿Cuáles son los CSUR de enfermedades metabólicas hereditarias?

En este enlace pueden consultar la lista de CSURes de distintas patologías. Las enfermedades metabólicas hereditarias tienen 7 centros designados como CSUR. Esto no quiere decir que no haya más. Solamente, que estos centros tienen el estatus de un centro de referencia nacional, para que pacientes de todo territorio nacional, si así lo desean, puedan acudir a él:

CSUR

 

 

Por | 2017-12-06T08:48:55+00:00 diciembre 6th, 2017|Artículos, Metabolopatías|No hay comentarios

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