Entrevista a Aitor Calero en Gestiona Radio

Entrevista a Aitor Calero en Gestiona Radio sobre aminoacidopatías

El pasado 25 de enero tuvo lugar la siguiente entrevista a Aitor Calero en Gestiona Radio. En el programa, el presidente de la FEEMH compartió su reflexión acerca de encuesta que hicimos entre el colectivo de los afectados de aminoacidopatías.

Podéis escuchar el programa entero aquí:

http://www.ivoox.com/player_ej_23357193_4_1.html?c1=ff6600

¿Os resultan conocidos los problemas aquí tocados?

Enfermedades raras, un programa con misión

El programa de Antonio Armas, Enfermedades Rarasque cumple ahora 4 años de emisión, es un medio reconocido que da difusión a distintas patologías poco frecuentes. Agradecemos la oportunidad de promoción que nos ha brindado su director.

Entrevista a Aitor Calero en Gestiona Radio
Entrevista a Aitor Calero en Gestiona Radio

Aprovechamos para recordar que el programa colabora con distintas entidades en un curso en Pupilum, dedicado también a la problemática de las enfermedades raras.

Hacerse oir

La voz de los pacientes con aminoacidopatías tiene que llegar al público amplio. El desconocimiento que acompaña a enfermedades poco frecuentes hace que estas patologías constituyan todo un reto para la sociedad y responsables políticos, que necesitan adecuear las políticas públicas a las necesidades «raras». Las enfermedades raras han sido declaradas por la Unión Europea de prioridad máxima.

Para contribuir a la concienciación sobre estas enfermedades la Federación se compromete a trasmitir al público amplio las necesidades de nuestro colectivo.

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