Principales logros de la Federación en 2017

Este año ha sido un año de transición para la FEEMH. Tras el éxito del XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas, en 2017 había que enfocarse en otros objetivos. Quiero compartir con vosotros lo más importante para Federación en 2017

Nuevos proyectos

El acceso a nuevas fuentes de financiación nos ha permitido abordar proyectos muy importantes para nosotros como la renovación de la página web, junto con su mantenimiento y actualización continua, la organización de un campamento metabólico infantil o un proyecto especialmente importante para nuestro colectivo como es la elaboración de un informe sobre el estado de las metabolopatías en España. También hemos vuelto a lanzar nuestra revista “Piensa en Metabólico” con una gran cantidad de artículos de nuestras asociaciones.

Convivencias y congresos

Como todos los años, también hemos estado presentes en el Congreso Europeo de PKU que tuvo lugar en Noruega, asistiendo también a la reunión de delegados de las asociaciones europeas.

Como presidente de la Federación también he tenido la oportunidad de asistir a dos encuentros de pacientes en Galicia y en Murcia. Ambos eventos magníficamente organizados y durante los cuales tuve la oportunidad de conocer de primera mano a decenas de familias, así como conocer sus necesidades e inquietudes. Con todas sus ideas y aportaciones esperamos seguir mejorando y hacer un gran congreso en Sevilla en septiembre de 2018. Lamentablemente, me fue imposible asistir a los encuentros de Valencia y Cataluña, a los que espero poder asistir en 2018.

Nuevas alianzas en movimiento asociativo

También me gustaría destacar como hito importante del año 2017 la incorporación de nuestra entidad en COCEMFE. Durante estos meses hemos podido constatar la fuerza de esta confederación, así como su gran profesionalidad. Esta colaboración, que a buen seguro se reforzará en el futuro, ya nos ha permitido tener más presencia en medios de comunicación. Igualmente, nos va a permitir avanzar en la equiparación de los criterios de acceso a ayudas para la discapacidad.

Aparte de esto, hemos mantenido reuniones con distintos agentes implicados en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con aminoacidopatías: con Pilar Soler del MSSSI, Elena Dulín de AECNE, con responsables del Registro Nacional de Enfermedades Raras (Manuel Posada), miembros de CIBERER, CEDEM, etc.

Mayor presencia en redes sociales

Hemos estado más presentes y más cerca del paciente. ¿Os habéis fijado que estamos en Instagram, Facebook, Twitter, también nos estamos esforzando en tener mayor presencia en el canal de YouTube (¿Nos ayudas grabando tu testimonio dentro del proyecto “Ponle Cara“?). Todo esto para estar más cerca de pacientes poco frecuentes, a menudo muy solos en su convivencia con la enfermedad.

Agradecimientos

Todos estos logros no habrían sido posibles sin el trabajo, dedicación y profesionalidad de Marta Suárez (Administrativa) y Agata Bak (encargada de la comunicación y del estudio de metabolopatías).

También me gustaría agradecer la profesionalidad de los proveedores de servicios que han trabajado con nosotros como Alive Comunicación, Puche29 o Fun4Shoppers entre otros.

También queremos agradecer a nuestros colaboradores todo el apoyo y el soporte financiero que brindan a nuestra entidad.

Por último y no menos importante, me gustaría agradecer el trabajo de la Junta Directiva, que se tienen que trasladar desde diferentes puntos de España para mantener reuniones de coordinación, o que están hasta las 11 de noche reunidos para tratar todos estos temas.

A por el 2018

En breve os contaremos cuáles son nuestros propósitos para el 2018 que comienza. No os olvidéis que este año toca reunirnos en el congreso nacional en Sevilla, del que informaremos en breve.

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