PKU y lactancia

PKU y lactancia

En nuestro ciclo “ponle cara a la enfermedad rara metabólica” interviene María Eugenia de la asociación madrileña, ASFEMA. He compartido con nosotros su experiencia acerca PKU y lactancia, un tema que preocupará a muchas madres debutantes. ¿Has tenido problema similar? Maru está aquí para ayudarte.

PKU y lactancia

Los primeros días después de conocer el diagnóstico pueden llegar a ser muy duros. ¿Cómo relajarse y proporcionar a tu hio lo que necesita si estás devastada por la noticia? Escucha cómo le fue a Maru.

¿Es posible dar pecho a un bebé con aminoacidopatía?

Durante mucho tiempo se creía que la lactancia fue imposible en el caso de bebés con PKU u otros trastornos metabólicos. Por otra parte, se creía que el alto valor nutricional prácticamente imposibilitaba al bebé disfrutar de cantidades adecuadas de leche. En otros casos, aunque sí se dejaba dar el pecho, se obligaba a las madres a una excruciante rutina de pesar el bebé antes y después de la ingesta para calcular el aporte proteínico de la comida.

¿Cuánta fenilalanina hay en la leche materna?

En la última publicación de las Guías unificadas para tratamiento de la fenilcetonuria (accesibles en inglés aquí), se dice lo siguiente acerca de las propiedades de la leche:

La leche materna es relativamente pobre en phe (46 mg/100 mL), contiene ácidos grasos poliinsaturados de cadena larga y otros componentes bioactivos no nutricionales; es adecuado, reduce también la cantidad de tomas, y le da a la madre un cierto control sobre el proceso de alimentación del bebe. Hay muchos estudios que informan sobre buen control metabólico en caso de lactancia con leche materna y se recomienda en muchas clínicas (Phenylketonuria Guidelines van Wegberg et al. Orphanet Journal of Rare Diseases (2017) 12:162)

Se trata pues de un producto mucho más bajo que la leche de vaca por ejemplo.

Estrategias de lactancia

Las mismas guías llaman la atención de que en varios sitios se emplean diferentes estrategias que ofrecen diversos beneficios. Curiosamente, lactancia a demanda también se abre paso en el mundo metabólico. La clave parece ser en dar primero el biberón con la fórmula y solo después el pecho.

Muchos han informado acerca de la lactancia a demanda basada en la idea de dar fórmula extenta de fenilalanina antes de cada comida; de esta manera se reduce la estimulación y la producción de la leche, y en consecuencia la ingesta de la leche y de la fenilalanina. (ibíd.)


Ponle cara a las enfermedades raras metabólicas

Si quieres compartir tu reflexión sobre la vida con enfermedad poco frecuente, te invitamos a ser parte del ciclo “Ponle cara a las enfermedades raras metabólicas”. Aceptamos escritos, videos, audios.

 

 

Por | 2018-01-05T13:57:20+00:00 enero 4th, 2018|Consejos, Metabolopatías, Ponle cara|No hay comentarios

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