solicitantes de asilo con enfermedades raras

Sobre atención a los solicitantes de asilo con enfermedades raras

Recientemente ha aparecido en la prensa una mención de la ayuda humanitaria a los solicitantes de asilo con enfermedades raras. Se trata de la ayuda que la FEEMH lleva a un niño fenilcetonúrico en Grecia, y que actualmente se encuentra pendiente de la decisión de las autoridades griegas.

http://www.eldiario.es/desalambre/regalo-afgano-quedarse-Europa-enfermedad_0_725827754.html

Nuestra atención al paciente

En relación co el artículo, nos interesa recalcar lo siguiente:

  1. Hemos entrado en contacto con la familia Ahmadi por medio de grupos de cooperantes españoles que solicitaron información y ayuda en la gestión de la metabolopatía del hijo en agosto de 2016. El comienzo del envío de la fórmula y alimentos especiales tuvo que ver con que pasaron muchos meses desde que se conoció la realidad de la familia en un campo de refugiados al norte de Grecia hasta que el niño y su familia fueron trasladados a Atenas. El hecho de que fuera una entidad española la que se encargara del seguimiento tiene que ver conque el niño fue atendido por voluntarios y cooperantes españoles.
  2. La ayuda se llevó a cabo exclusivamente de forma voluntaria, sin que exista ningún programa específico para ello. Se ha basado más en el impulso de ayudar a un fenilcetonúrico en situación de desamparo.
  3. En todo caso, nuestra cooperación con médicos y otros cooperantes que atendieron al pequeño paciente ha sido enfocada hacia su integración en el sistema sanitario griego que sí atiende a los pacientes con esta enfermedad. El problema consistente en la afiliación a la Seguridad Social ha sido seguido por voluntarios acompañantes en Grecia.  Con satisfacción observamos que, a pesar de un problema inicial se están tomando pasos para cambiar la situación del menor.

    Nos complace informar que, pese a una resistencia inicial por parte de una profesional del hospital donde el niño es seguido, el resto del equipo de profesionales médicos, nutricionistas y trabajadores sociales del hospital se han mostrado predispuestos a trabajar por la situación de Ilya, si bien los esfuerzos de este equipo de profesionales por conseguir estabilizar su acceso a una fórmula en Grecia no han tenido aún resultado.

  4. Por motivos antes mencionados, hasta la situación no se resuelva satisfactoriamente, se sigue con el envío de los productos básicos hasta encontrar una solución al problema. Lo hacen tanto voluntarios españoles como griegos, sobre todo ofreciendo comida especial, que tanto en España como en Grecia es de pago.
  5. Más allá de esta primera atención (comida, medicación), nuestro rol en la atención al paciente ha sido el de ofrecer nuestros conocimientos, recabar datos y a veces coordinar esfuerzos llevados a cabo por los cooperantes españoles y otros. Sin duda, el grueso del esfuerzo recae en las asociaciones cooperantes como AIRE, Asociación Sociocultural de Elche, médicos y enfermeras cooperantes españolas, acompañantes personas privadas volcadas con el paciente y asociaciones griegas como Khora. En la medida de lo posible hemos procurado proporcionar a los nuevos voluntarios el historial médico del paciente, información sobre sus necesidades, incluso indicar especialistas relevantes en Grecia. También hemos realizado un acompañamiento nutricional, en el que se ha ido reforzando los conocimientos y las habilidades de la familia, siempre en vista a un mejor control metabólico, presente y futuro.
  6. En momentos de dificultad con la fórmula hemos podido contar con la generosa donación de ayuda humanitaria de parte de Mead Johnson.
  7. Nos preocupa la posible deportación del paciente a Afganistán; su diagnóstico y tratamiento que previno discapacidad tuvo lugar en Irán (donde tras unos meses de atención, se les negó el acceso al mismo, al descubrir su origen afgano), y no en el país de origen de la familia. La información acerca de la existencia de tratamiento en Afganistán no ha sido corroborada e informes de profesionales de este país han negado su existencia, documentación que ha sido aportada en ante los tribunales griegos para apelar la decisión negativa de asilo y, por tanto, su deportación a Afganistán. Ante el posible miedo de que la deportación al país de origen suponga condenar a pequeño Ilya Ahmadi a una progresiva degeneración neurológica, pedimos a las autoridades que estudian el caso que garanticen acceso adecuado al tratamiento del paciente

Compromiso sin fronteras con la comunidad metabólica

Asimismo, queremos recalcar que la European Society for PKU and Allied Disorders, de la que FEEMH forma parte ha publicado recientemente un comunicado acerca de la situación de personas refugiadas y solicitantes de asilo afectados de metabolopatías:

Queremos hacer un llamamiento para todos los actores en el escenario de ayuda humanitaria (tanto en la gestión de la denominada crisis de los refugiados como en otros escenarios de crisis humanitaria, pues recibimos noticias dramáticas de distintas regiones) que se impliquen especialmente con el colectivo de pacientes con enfermedades raras, dramáticamente vulnerables en todo conflicto.

Desde Federación reiteramos nuestro compromiso a la hora de proporcionar toda información y conocimientos que estén en nuestra mano.

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