dia mundial de las enfermedades raras 2018

Se acerca Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018

El próximo día 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Adjuntamos el video que se ha preparado para el día  mundial de las enfermedades raras 2018.

El video pone hincapié en que estas enfermedades vienen en todas edades, formas y colores, en todas edades y países. Tomadas en su conjunto –  y hay más de 6000 enfermedades raras y se habla de que la cifra pueda ser mayor – afectan a un gran número de personas.

#ShowYouCare: ¿Cómo celebrar el día mundial de las enfermedades raras 2018?

El problema de las enfermedades raras o poco frecuentes es su gran desconocimiento, que afecta tanto el ámbito de diagnóstico como el social. Los afectados tienen que enfrentarse no solo a que haya médicos que no sepan en qué consisten (aunque afortunadamente en el caso de enfermedades metabólicas hay una mayor concienciación) sino también a barreras psicológicas y sociales de diversos tipos. De ahí la importancia de la visibilización.

¿Qué puedes hacer? Por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018 podemos hacer las siguientes cosas:

  • Ser activo en redes sociales. No es ninguna nimiedad. En la sociedad de hoy nos movemos por las imágenes, y la idea de cambio de foto de perfil es de lo más sugerente. ¿Te animas a pintarte la cara con colores del día? Si lo haces y lo subes a las redes sociales, no te olvides de etiquetarnos – Estaremos encantados de tenerte en nuestro muro.
  • Si quieres hacer más, cuenta tu historia. Lo puedes hacer en entorno digital (por ejemplo en nuestro apartado Ponle Cara) o con tu entorno. Si eres socio de una asociación, considerad organizar un encuentro en el colegio. Puedes llevar folletos informativos a tu Centro de Salud. Igual ayudarás a un padre debutante o lo leerá algún médico.
Ponle cara a las enfermedades raras metabólicas
Ponle cara a las enfermedades raras metabólicas
  •  Infórmate. Leyendo sobre cómo se gestionan las enfermedades raras en España, qué prioridades hay, qué problemas se detectan, conocerás tus derechos, sabrás lo que queda por hacer y podrás participar más activamente en la formación de política conjunta en materia de enfermedades raras. ¿Sabías que existe una estrategia nacional sobre cómo acomodar las enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud? La puedes leer aquí.  ¿Sabías que España participa en las conferencias EUROPLAN  cuyo objetivo es crear un marco común de atención a las enfermedades poco frecuentes?
  • Juntos somos más fuertes. Aprovecha este día para conocer otras enfermedades. Aunque cada una de ellas tiene su particularidad, hay problemas que las afectan a todas. ¿Qué tenemos en común? Necesitamos más investigación para diagnóstico, tratamiento o cura. Necesitamos más recursos del personal y atención especializada. Necesitamos que haya políticas más inclusivas en distintos ámbitos. El día mundial de las enfermedades raras 2018 es un buen momento para ver que aunque seamos poco frecuentes, juntos somos muchos.

 

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1 comentario en “Se acerca Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018”

  1. Pingback: ENFERMEDADES RARAS… – Nuestro titulo: Ser feliz y no morir en el intento…

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