El pasado día 27 de enero la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y asociación madrileña ASFEMA se reunieron con especialistas en enfermedades metabólicas de la Comunidad de Madrid en un encuentro anual. Acudieron especialistas de ambos CSURes y distintos centros de la comunidad, así como Elena Dullin, responsable del del laboratorio de cribado neonatal y AECNE. El encuentro tuvo lugar en las instalaciones de la Fundación ONCE.
Problemas de los pacientes
En el encuentro se abordaron los problemas que los pacientes afectados de metabolopatías tienen. Por un lado, se habló de la necesidad de la ampliación de cribado neonatal. En cuanto a las necesidades sociosanitarias desatendidas, los médicos han apoyado la idea de trasmitir a la sociedad nuestros problemas. Es necesario incluso contar de forma detallada cómo de exigente es el cuidado diario de una persona con metabolopatía, aunque no tenga secuelas de detección tardía;
Y es que la sociedad no es consciente de los problemas a la hora de conseguir la comida, vigilar la dieta, seguirla en todo momento y organizarla bien.
Mención especial se mereció también el tema de la escolarización, hospitalización y otros ámbitos en la que el acceso al tratamiento puede resultar problemático.
Otro tema importante fue la atención especializada, donde hemos hablado mucho de la necesidad de atención psicológica. Por otra parte, también trasmitimos nuestra preocupación sobre la adherencia a la dieta en pacientes adultos, sobre todo en patologías en las que las secuelas no son visibles a corto plazo.
Nuestras tareas
Nuestros médicos también nos han indicado las importantes que son acciones de concienciación y de educación de la sociedad acerca de nuestra realidad. Indudablemente, se trata de algo que tenemos que realizar todos como movimiento asociativo.
También hemos trasmitido nuestra disposición para apoyar en la medida de lo posible la investigación científica en el campo de nuestras enfermedades.
Sin duda ha sido un encuentro provechoso tanto para los médicos y profesionales como para nosotros, y es una iniciativa que sin duda debemos repetir.
