Plataforma RareConnect quiere concienciar sobre la necesidad de un diagnóstico temprano de acidemia propiónica y por eso nos pide colaboración en su proyecto, en el que se crearán materiales divulgativos y educativos sobre esta enfermedad.. En concreto, se nos ha solicitado que compartamos con ellos historias de pacientes con acidemia propiónica, una de las acidemias orgánicas que afecta a los asociados en nuestra federación. Animamos a todos los que puedan estar interesados a ponerle la cara a esta enfermedad rara.
¿Qué es RareConnect?
RareConnect.org, una iniciativa de EURORDIS, es la creciente red en línea de comunidades de enfermedades raras que agrupa a miles de pacientes, familias y grupos que de otra forma estarían aislados. A través de RareConnect, los pacientes y quienes les cuidan pueden comunicarse, compartiendo experiencias e información en un foro en línea seguro y moderado. Con servicio de traducción por personas disponible sin coste para los participantes, RareConnect permite a pacientes de distintos países interactuar en inglés, francés, alemán, italiano, portugués, ruso, serbocroata, japonés, checo o español.
¿Cómo participar?
Para participar en este proyecto, puedes enviar la historia al info@rareconnect.org (también de forma anónima. Si quieres que velemos por tu anonimato nosotros, nos la puedes remitir a la federación). También puedes aprovechar la oportunidad y conocer personalmente la plataforma Rare Connect y subir tu historia al foro de acidemia propiónica. Tendrás que hacerte con un perfil. Otra vez, si prefieres que lo hagamos nosotros, no tenemos ningún problema en hacerlo.
Ponle cara…
Y si te animas, ¿por qué no nos envías tu historia a «Ponle cara a las enfermedades raras metabólicas»? Estaremos encantados de poder compartir tu experiencia con nuestros lectores. En las enfermedades tan poco frecuentes como la nuestra es vital poder contar a nuevos pacientes cómo es tener esta dolencia.
Si conoces a alguna familia con acidemia propiónica, ¡Pásale esta información!
Hola si no tengo ningún problema, quisiera que me ayuden a conseguir un genetista l dr metabólico para que valore a mi hijo