Plataforma RareConnect recopila historias de pacientes con acidemia propiónica

/, Metabolopatías, Ponle cara/Plataforma RareConnect recopila historias de pacientes con acidemia propiónica

Plataforma RareConnect recopila historias de pacientes con acidemia propiónica

Plataforma RareConnect quiere concienciar sobre la necesidad de un diagnóstico temprano de acidemia propiónica y por eso nos pide colaboración en su proyecto, en el que se crearán materiales divulgativos y educativos sobre esta enfermedad.. En concreto, se nos ha solicitado que compartamos con ellos historias de pacientes con acidemia propiónica, una de las acidemias orgánicas que afecta a los asociados en nuestra federación. Animamos a todos los que puedan estar interesados a ponerle la cara a esta enfermedad rara.

¿Qué es RareConnect?

RareConnect.org, una iniciativa de EURORDIS, es la creciente red en línea de comunidades de enfermedades raras que agrupa a miles de pacientes, familias y grupos que de otra forma estarían aislados. A través de RareConnect, los pacientes y quienes les cuidan pueden comunicarse, compartiendo experiencias e información en un foro en línea seguro y moderado. Con servicio de traducción por personas disponible sin coste para los participantes, RareConnect permite a pacientes de distintos países interactuar en inglés, francés, alemán, italiano, portugués, ruso, serbocroata, japonés, checo o español.

¿Cómo participar?

Para participar en este proyecto, puedes enviar la historia al info@rareconnect.org (también de forma anónima. Si quieres que velemos por tu anonimato nosotros, nos la puedes remitir a la federación). También puedes aprovechar la oportunidad y conocer personalmente la plataforma Rare Connect y subir tu historia al foro de acidemia propiónica. Tendrás que hacerte con un perfil. Otra vez, si prefieres que lo hagamos nosotros, no tenemos ningún problema en hacerlo.

Ponle cara…

Ponle cara a las enfermedades raras metabólicas

Y si te animas, ¿por qué no nos envías tu historia a “Ponle cara a las enfermedades raras metabólicas”? Estaremos encantados de poder compartir tu experiencia con nuestros lectores. En las enfermedades tan poco frecuentes como la nuestra es vital poder contar a nuevos pacientes cómo es tener esta dolencia.

Si conoces a alguna familia con acidemia propiónica, ¡Pásale esta información!

Por | 2018-05-02T09:19:36+00:00 mayo 2nd, 2018|Artículos, Metabolopatías, Ponle cara|No hay comentarios

About the autor:

Deja un comentario