La Asociación Navarra de Fenilcetonuria y Otros Trastornos de Metabolismo participará, el próximo 19 de julio, en el encuentro de Pirepred en Pamplona, que reunirá reflexión sobre distintas regiones de ambos lados del Pirineo y su situación en materia de cribado neonatal y diagnóstico temprano. De parte de ANAPKU hablará Antonio Viúdez, poniendo de relieve la asimétrica situación del cribado neonatal en España y el resto de los países europeos.
¿Qué es Pirepred?
Pirepred es un proyecto que crea una Red de cooperación transfronteriza para coordinar los programas de cribado neonatal de las regiones participantes y desarrollar heramientas bioinformáticas de diagnóstico genético, para que los médicos dispongan de la interpretación más atinada de las mutaciones encontradas en sus pacientes.
En Pirepred participan con implicacion directa 3 regiones del territorio POCTEFA (Aragón, Alto Garona y Cataluña) y también Navarra y País Vasco.
Programa del encuentro
Pueden descargar el folleto informativo aquí.
La importancia del cribado neonatal
Desde Federación abogamos por una ampliación del cribado neonatal, extendiéndolo al máximo número de metabolopatías posible, siempre teniendo en cuenta criterios médicos y científicos objetivos e independientes. Somos conscientes de la desigual situación de la detección precoz de las metabolopatías en España. También, nos apoyamos en las recomendaciones de ampliación de cribado neonatal hechas en 2009 por un equipo de expertos, que no han sido aplicadas hasta la fecha. Finalmente, estamos convencidos del incalculable valor de la detección precoz en los errores innatos de metabolismo que previene mortalidad y morbilidad.
