So proud to represent @PKU_Ireland with @AkbryanWhitman at European Parliament @Europarl_EN #pku #EmpoweringPKU 👊 pic.twitter.com/etmtAqHhi0
— Bernadette Gilroy (@sheehangilroy) 11 lipca 2018
Programa de la jornada
El programa constaba de una introducción, charla sobre historia y retos presentes de la PKU, retos dietéticos cotidianos, y los problemas cotidianos del paciente. Los panelistas se centraron en los retos del cribado neonatal (con especial insistencia en Rumanía, donde se han detectado algunas irregularidades) en la respuesta de Kate Hall de ISNS, tratamiento de las hiperfenilalaninemias, comentado por la profesora Sivri de Turquía, y los mecanismos europeos de los que se dispone para centrarse en los pacientes afectados por enfermedades raras, a cargo de dos representantes de DG Sante, Antonio Montserat Moliner y Enrique Terol.
Amplia presencia
Con satisfacción hemos observado interés y apoyo de distintos grupos. Nuestra presencia en el Europarlamento ha sido fuerte, con distintas asociaciones locales (Bélgica, Francia, Italia, Irlanda, Reino Unido), pero también con médicos (de Bélgica, Dinamarca, Francia, Irlanda y Turquía, que se presentaron en el encuentro), representación de MetabERN – Mauricio Scarpa y portavoz de pacientes en la red, representante de EURORDIS, European Brain Council, representantes de la Comisión Europea (Antoni Montserrat Moliner y Enrique Terol de DG Sante, departamento dedicado a la salud y seguridad alimentaria) y farmacéuticas, así como eurodiputados. A todos ellos les agradecemos su implicación y el tiempo dedicado a la PKU.
