PKU en el Parlamento Europeo

El pasado 11 de julio la delegación europea de la ESPKU ha participado en un encuentro-debate en el Parlamento Europeo sobre las necesidades no cubiertas de la PKU. Las anfitrionas de las jornadas de la PKU en el Parlamento Europeo eran dos eurodiputadas irlandesas, Nessa Childers y Deirdre Clune. Los panelistas representaban a las asociaciones (Eric Lange), a los científicos (Francjan von Spronsen), a los médicos (Anita MacDonald) y a los pacientes (Agata Bak). También se contó con la presencia de expertos en cribado neonatal, políticas europeas sanitarias, médicos y representantes de las asociaciones de distintos países europeos.

Programa de la jornada

El programa constaba de una introducción, charla sobre historia y retos presentes de la PKU, retos dietéticos cotidianos, y los problemas cotidianos del paciente. Los panelistas se centraron en los retos del cribado neonatal (con especial insistencia en Rumanía, donde se han detectado algunas irregularidades) en la respuesta de Kate Hall de ISNS,  tratamiento de las hiperfenilalaninemias, comentado por la profesora Sivri de Turquía, y los mecanismos europeos de los que se dispone para centrarse en los pacientes afectados por enfermedades raras,  a cargo de dos representantes de DG Sante, Antonio Montserat Moliner y Enrique Terol.

Amplia presencia

Con satisfacción hemos observado interés y apoyo de distintos grupos. Nuestra presencia en el Europarlamento ha sido fuerte, con distintas asociaciones locales (Bélgica, Francia, Italia, Irlanda, Reino Unido), pero también con médicos (de Bélgica, Dinamarca, Francia, Irlanda y Turquía, que se presentaron en el encuentro), representación de MetabERN – Mauricio Scarpa y portavoz de pacientes en la red, representante de EURORDIS, European Brain Council, representantes de la Comisión Europea (Antoni Montserrat Moliner y Enrique Terol de DG Sante, departamento dedicado a la salud y seguridad alimentaria) y farmacéuticas, así como eurodiputados. A  todos ellos les agradecemos su implicación y el tiempo dedicado a la PKU.

#pkuroundtableep

Es el hashtag con el que puedes ver los mensajes sobre nuestro encuentro en Twitter y otras redes sociales.

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