PKU y el deporte

El deporte ha mostrado ser beneficioso para los pacientes afectados de fenilcetonuria, que tienen que llevar una dieta restringida en proteinas y a menudo alta en hidratos de carbono. Además, la práctica del deporte parece favorecer el control y la estabilidad de los niveles. ¿Cómo se vive la enfermedad siendo deportista activa? ¿Cuáles son las ventajas y los posibles inconvenientes? ¿Es seguro que vuestros hijos se apunten a un club? Si tenéis estas dudas, la entrada PKU y el deporte escrita por Raquel es para vosotros.

Patinadora PKU

Grupo pequeño Club Patín Porriño,coreografía: trascendencia.tercer puesto trofeo internacional de Riccione,Italia(2015)
Grupo pequeño Club Patín Porriño,coreografía: trascendencia.tercer puesto trofeo internacional de Riccione,Italia(2015)

Mi nombre es Raquel y soy una pku gallega. Escribo estas líneas no solo para contaros mi experiencia como pku, sino también como deportista.
Conocí el patinaje muy mayor para lo que se considera ideal para el mundo del deporte. Con 12 años, debería estar en categoría alevín haciendo dobles y en cambio todavía estaba aprendiendo a sostenerme sobre las 8 ruedas.
Sin embargo lo que empezó como una actividad extraescolar acabó siendo una parte muy importante de mi vida.
Tres años más tarde ya formaba parte de un club y me preparaba para la primera competición, en esos momentos empezaba en Galicia una modalidad de patinaje nueva el Show, algo así como un teatro sobre patines que se realiza en grupo.

PKU y el deporte

Y aquí es donde entra en el juego la pku,al ir a competir debía entrenar de mañana y competir de tarde y muchas veces fuera de mi zona, esto implicaba una de las situaciones más temidas por muchos padres pku COMER FUERA!

 Llegado un cierto nivel de competición, ya no solo debía cuidar mi alimentación por la pku (buscando un mejor nivel de concentración y manteniendo niveles en sangre), sino también por lo exigía mi deporte, por ello siempre conté con el apoyo de entrenadora, club e integrantes del equipo.


TODO el club sabía que yo era pku, HAY QUE NORMALIZAR el tema e IMPLICAR AL ENTORNO.

Cuando tocaba comer fuera siempre tenía a la directiva del club preocupándose por mi alimentación,además yo siempre hacía compensaciones previas y posteriores por lo que pudiese pasar. Y por supuesto está el tema de la fórmula,que además de usarse para lo que la usamos todos,a nivel deportivo puede usarse para la recuperación muscular, vuestro médico/a o dietista puede informaros sobre este tema.
Aún así,ha habido casos en los que, a lo mejor, me han puesto cosas delante de las que no podía comer algo,yo lo apartaba y comía el resto.

Con la PKU, no contra ella


Ahí entra la importancia de vuestra labor como padres, la PKU no limitará su vida si sabe como “trabajar con ella” no “contra ella”. No debeis darle a vuestro/a hijo/a todo hecho y enfadaros con el mundo porque no haga lo mismo. Debéis darle al niño/a las herramientas para que él/ella pueda hacer lo que quiera y manejarse en todas las situaciones que le surjan. También dar a conocer la enfermedad para que todo sea más fácil para los que vienen detrás. Gracias a las herramientas que me dieron mis padres y a contar con apoyos dentro de mi club la pku no me ha limitado para llegar a competir en campenatos autonomicos y nacionales y en trofeos internacionales. Por eso os animo a que vuestros/as niños/as hagan deporte al nivel que quieran, porque además de ser bueno para su salud y encontrar personas maravillosas por el camino, puede ser otra herramienta más para el control de su PKU.

Conócete


El deporte te ayuda a conocer y dominar tu cuerpo,y por ende la pku. En mi caso, me sirve incluso para controlar los niveles. Al estar continuamente aprendiendo combinaciones, secuencias, pasos, coreografías…

Si veía que me costaba más de lo normal, ya sabía que probablemente mis niveles estaban altos, por lo que debía controlarlos.

Por ello, ahora me centro en los pku más mayores, analizad vuestras reacciones y capacidad de concentración con niveles más altos y más bajos. Buscad vuestro nivel óptimo. Os aseguro que el deporte puede ser la herramienta ideal para eso.


Ponle cara a las enfermedades raras metabólicas

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