Memoria del XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias

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El pasado fin de semana ha finalizado el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Durante un fin de semana más de 200 participantes han atendido a las charlas, han disfrutado de comidas en compañía de la familia metabólica, se ha relajado en la Isla Mágica o en las instalaciones del hotel Silken Al-Andalus. Tanto los profesionales invitados como los propios pacientes han destacado la necesidad de repetir los encuentros con mayor frecuencia posible

Asociación andaluza a cargo del congreso

EL congreso de Sevilla fue preparado por la Federación y Asociación Andaluza de PKU y OTM en la que recayó el grueso de los preparativos en el terreno. Un esfuerzo enorme, por el que les estamos agradecidos. Fernando, Chelo y Paco han estado comprometidos al 100% con la causa. 

Profesionales y pacientes en las mesas

En los congresos de pacientes los profesionales de diversa índole (médicos, dietistas, geneticistas, bioquímicos, investigadores) se codean con los pacientes que son el corazón de la historia metabólica. A los asistentes les interesa tanto escuchar sobre las novedades terapéuticas, como ver qué tal les va a los pacientes adultos, diagnosticados hace tiempo. Los pacientes son la prueba viviente del éxito de la investigación, pero también comparten historias de superación con los que todos nos identificamos en mayor o menor medida. 

Vivir con una enfermedad poco frecuente en el país sigue siendo un desafío, tanto por el diagnóstico adecuado y precoz, como por los desafíos sociales y asistenciales que supone.

Puedes escuchar todas las intervenciones en nuestro canal de Youtube. 

 

Pasado, presente y futuro a debate

 

En los paneles de especialistas se ha visto cuánto hemos avanzado hasta la fecha. Las doctoras responsables del cribado neonatal han mostrado el avance en la detección precoz de muchas dolencias metabólicas. Recorrer este camino hubiera sido imposible sin la entrega personal de tantos profesionales que, como Manuel Perez Perez, galadronado en un emotivo acto con la distinción de la Federación, han dedicado su vida a la atención e investigación de las enfermedades metabólicas hereditarias. 

En cuanto al presente, los ponentes de la  tarde han hecho un magnífico resumen de los retos de hoy en día. Una alimentación saludable en aminoacidopatías, nos recordaba dra Rosa  Benítez, no es solo baja en proteína, sino también equilibrada. Solo de esta forma podemos prevenir otras patologías concominantes como obesidad o cardiopatías. 

Por otra parte, cada vez hay más pacientes adultos que se plantean formar familias. De allí la importancia de abordar los problemas de los pacientes adultos. Es capital también concienciar sobre la preparación para la gestación, no solo de las madres PKU, a las que solíamos dedicarle muchas sesiones, sino también de otras patologías. 

Nuestro presente es cada vez más digital. Salvador García y Elena Dios, ambos influencers médicos en Twitter, nos han hecho un repaso por el empoderamiento digital del paciente.

Haremos caso de los avances digitales e incorporamos nuevas herramientas a nuestra página de recursos.

La última sesión de la tarde ha sido dedicada al futuro de las enfermedades metabólicas hereditarias. Dr. Koldo nos ha hecho un repaso de las nuevas terapias en la fenilcetonuria, dr. Domingo Glez- Lamuño explicó los avances en la genética de los últimos años y dra. Belén Pérez nos detalló qué investigación se está llevando a cabo ahora en aminoacidopatías. 

Podéis ver todas las ponencias en diferido en nuestro canal.

El congreso en youtube

Fiesta metabólica

El congreso es también el momento del encuentro y disfrute. Hemos podido disfrutar de la  comida baja en proteina en el espléndido comedor del hotel Silken Al-Andalus. Nuestros jóvenes han disfrutado de la Isla Mágica y el sábado por la noche hemos pasado un rato de fiesta.

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¡Gracias!

El congreso hubiera sido imposible sin el apoyo institucional y patrocinio de Real Patronato Sobre Discapacidad, Junta de Andalucia, Ayuntamiento de Sevilla, Tussam, Sanavi, Nutricia, Vitaflo, Coca-Cola, Mevalia, Esri, nuestros ponentes seleccionados minuciosamente por dra. Bueno, voluntarios, monitores y todos los que se involucraron en los preparativos. 

Agradecimientos

Comunicado de la JD tras el congreso.

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