AVA PKU es una de las asociaciones que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Desarrolla sus actividades en Comunidad Valenciana y reúne a pacientes fenilcetonúricos. Hemos preguntado cómo ayudan a los pacientes y familias nuevas a normalizar y vivir con la enfermedad.
Actividades de las asociación
En el siguiente audio puedes conocer las actividades de la asociación y su «protocolo» de acogida.
Permite comprender la importancia de la acogida de las nuevas familias y facilitar el proceso de aceptación del diagnóstico. La asociación prioriza el contacto directo, tanto al principio, como posteriormente (en quedadas y convivencias) pero crea también redes de contacto en redes sociales.
Aquí puedes ver cómo fue el último encuentro:
http://www.avapku.com/articulos/arti-convivencia-calpe-2018.php
Es importante que la asociación se esfuerce por formar a los propios pacientes y todos los años financia la estancia de jóvenes PKUs en la conferencia europea ESPKU.
¿Necesitas más información?
Si quieres contactar con la asociación, contacta por medio de su página.
La asociación está también presente en Facebook.
Apreciado/a
Contactamos con su entidad desde la Fundación Pere Tarrés en el contexto del estudio “El Tercer Sector como apoyo de las personas cuidadoras no profesionales que cuidan en su domicilio”, que estamos realizando en el marco de las subvenciones con cargo a la asignación tributaria IRPF 2022 (Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030). Este da continuidad a los estudios que hemos venido realizando en un sentido similar desde 2017.
En este sentido, una parte del estudio tiene que ver con la identificación de los servicios que las entidades del tercer sector ponen a disposición de personas cuidadoras no profesionales en León.
Con el propósito de recoger esta información, les facilitamos un breve cuestionario que les permitirá dar cuenta de los servicios que ofrece su entidad. Es importante poner el énfasis en que la mayoría de las preguntas que encontrará hacen referencia a las personas que ejercen los cuidados y NO a aquellas que son acompañadas y/o se encuentran en situación de dependencia.
Encontrará el cuestionario en el siguiente enlace: https://forms.office.com/r/0vsh7a2JC5
Estamos convencidos que esta información contribuirá a profundizar el conocimiento sobre un colectivo que ha sido demasiadas veces invisibilizado y reivindicar la necesidad de atender a aquellas dimensiones de apoyo que aún no están cubiertas. Además, como consecuencia, esta mejora revertirá de forma tremendamente positiva también en las personas que dependen de ellas.
Muchas gracias por su colaboración.
Atentamente,
Equipo de Consultoría y Estudios. Fundación Pere Tarrés.