AVA PKU – asociación valenciana de PKU

AVA PKU es una de las asociaciones que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Desarrolla sus actividades en Comunidad Valenciana y reúne a pacientes fenilcetonúricos. Hemos preguntado cómo ayudan a los pacientes y familias nuevas a normalizar y vivir con la enfermedad.

Actividades de las asociación

En el siguiente audio puedes conocer las actividades de la asociación y su “protocolo” de acogida.

Permite comprender la importancia de la acogida de las nuevas familias y facilitar el proceso de aceptación del diagnóstico. La asociación prioriza el contacto directo, tanto al principio, como posteriormente (en quedadas y convivencias) pero crea también redes de contacto en redes sociales.

Aquí puedes ver cómo fue el último encuentro:

http://www.avapku.com/articulos/arti-convivencia-calpe-2018.php

Es importante que la asociación se esfuerce por formar a los propios pacientes y todos los años financia la estancia de jóvenes PKUs en la conferencia europea ESPKU.

¿Necesitas más información?

Si quieres contactar con la asociación, contacta por medio de su página.

La asociación está también presente en Facebook.

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