Acaba la XXXII conferencia ESPKU de Venecia. Este año ha participado en ella, de parte de España, representación de AVA PKU y de ASFEMA.
Primeras noticias de la conferencia
La conferencia ha sido twitteada en directo en la cuenta de ASFEMA (podéis seguirlo aquí o sencillamente encontrar el hashtag #ESPKU2018 bajo el que los asistentes de distintos países han ido publicando en directo sus impresiones).
Ya tenemos también las primeras noticias tras el final de la conferencia. Podéis leerlas en esta entrada en la página de ASFEMA o en el Facebook de AVa PKU:
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Publicada por AV Pku Valencia en Domingo, 4 de noviembre de 2018
La importancia de las conferencias ESPKU
Desde Federación queremos insistir en la importancia de este tipo de encuentros para nuestro colectivo. Por un lado porque sirven para actualizar nuestros conocimientos sobre la enfermedad, que van avanzando de forma muy rápida. En estos días se ha podido comprobar el creciente interés en mejorar las técnicas ya existentes, en la necesidad de aún mayor investigación en lo que damos por sabido, pero también se ha mirado hacia el futuro: nuevos tratamientos o cura, y también el bienestar de los pacientes que cada vez se están haciendo mayores. Por otra parte, estos encuentros sirven para coordinar las acciones del movimiento asociativo europeo, que ahora se centra en consolidar una frente representativa ante políticos a nivel europeo y tiene sus ojos puestos en garantizar el acceso a diagnóstico básico y tratamiento eficaz en todos los países que conforman la ESPKU. También nos preocupamos por la transición del paciente pediátrico y adulto que, como se ha puesto de relieve en las sesiones de delegados, dista mucho de ser perfecta en distintos países de la UE. Aprendemos mucho sobre la legislación europea y aspectos tan cruciales como procedimientos a la hora de aprobar nuevos fármacos o evaluar riesgos y beneficios.
Es por eso por lo que queremos que España esté representada en este foro, y, aparte de asistir como delegados, animamos a todos a ser parte de ello.
Pequeño anuncio
Al final de la conferencia se anuncian los próximos destinos de la ESPKU. Cada año la conferencia corre a cargo de una de las asociaciones que conforman la entidad. El próximo 2019 la conferencia se celebrará en Turquía. Nos complace informaros de que España ha sido elegida para hospedar el congreso en el 2020.
In case you are interested where we are going next year (and the years thereafter) #ESPKU2018 pic.twitter.com/YR4mYHo4Mh
— ESPKU (@official_espku) November 2, 2018
Estamos muy orgullosos de poder organizar el evento. El esfuerzo que conlleva esta empresa es enorme, pero vamos a trabajar para que el congreso 2020 sea único. Nos vemos en 2019 en Turquía, pero ya nos estamos preparando para el 2020 en España.
