Comunicado día de la PKU

Hoy día 28 de junio se celebra el día internacional de la fenilcetonuria (PKU). La fenilcetonuria es una enfermedad poco frecuente que consiste en un inadecuado procesamiento de las proteínas. En particular uno de los aminoácidos esenciales, la fenilalanina, no se puede descomponer en tirosina y su residuo tóxico se almacena en tejidos neuronales cerebrales. De no ser detectada a tiempo a través de la prueba del cribado neonatal puede producir graves discapacidades.
En este día internacional de la fuente de la fenilcetonuria la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias se quiere sumar a dos iniciativas para concienciar a la sociedad de la importancia y del impacto que tiene esta enfermedad en nuestro colectivo. Además, quiero aprovechar la ocasión para reivindicar el resto de enfermedades metabólicas hereditarias que no son la (PKU) pero que también afectan a un número significativo de personas en nuestro país. Todas ellas tienen en común la necesidad de una dieta baja en proteínas.

Retos en redes

Las campañas que la Federación va a respaldar son: la primera, se trata del reto #SinProChallenge. En este reto animamos a cualquier persona a tratar de seguir una dieta baja en proteínas durante un día para que se ponga la piel de una persona afectada. Síguelo aquí.
La segunda campaña es una campaña de ámbito europeo en el que nos unimos a otras asociaciones para reivindicar una mejora de los tratamientos y de las condiciones de los adultos afectados por fenilcetonuria y por extensión hacia el resto de metabolopatías. La campaña: PKU LiveUnlimited, o PKU Vivir sin Límites, es una campaña europea lanzada por BioMarin en colaboración con diversas asociaciones. Podéis conocerla aquí, cuenta con una versión en lengua española. Es también por lo que luchamos.

Día de la PKU: retos en realidad

 

En particular existen situaciones que todavía no están resueltas para nuestro colectivo. Por ejemplo, el elevado precio de los productos bajos en proteínas o una deficiente atención de los adultos afectados. Tenemos que mencionar también otros problemas no reconocidos ampliamente, como la dificultad que los pacientes puedan tener para trabajar en el extranjero o viajar. En todos los casos estas situaciones que implican unas dificultades que les impiden hacer actividades y que para el resto de la población son habituales.
Desde la Federación también queremos aprovechar para llamar la atención a todos los responsables políticos para que sumen esfuerzos, se coordinen, y procedan a ampliar la tensión y el tratamiento a los afectados, así como a la equiparación y ampliación del cribado neonatal en toda España que es la mejor forma de poder tener un tratamiento adecuado desde el nacimiento.
 Feliz día de la fenilcetonuria a todos
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