El próximo viernes 28 de junio celebraremos el día de la PKU 2019. El evento coincide con la fecha de nacimiento del investigador Horst Bickel que fue el que describió la enfermedad y consiguió probar los beneficios de la dieta baja en proteína en el tratamiento de la PKU.
Este descubrimiento trajo esperanza no solo para pacientes fenilcetonúricos, sino para otros trastornos que pudieron beneficiarse de la idea de curar con la dieta.
Día de la PKU 2019 en la Federación
Este año la Federación se prepara para celebrar el día de la PKU a lo grande. Contaremos con dos campañas de sensibilización que esperemos lleguen al público más amplio y pongan de relieve nuestras revindicaciones.
Día sin proteína: #SINPROCHALLENGE
Este año hemos pedido a nuestros amigos, familiares y seres queridos que sean nuestros embajadores. Muchas personas piensan que «es solo dieta» y que la enfermedad como es la fenilcetonuria, es similar a una alergia alimenticia.
Para poner de relieve la importancia y la dificultad de la dieta, hemos pedido a nuestros embajadores que se pongan un día a dieta baja en proteína con suplementación y nos lo cuenten en redes sociales.
En esta página puedes seguirlos y animarlos a que completen el reto.
PKU: Vivir sin límites
La vida con PKU es compleja, sobre todo cuando te faltan herramientas adecuadas para cuidarte. ¿Con qué problemas cargan los fenilcetonúricos adultos? ¿Están bien atendidos? ¿Cuáles son los mayores retos para ellos?
La Federación se compromete con una campaña que conciencie sobre las necesidades no cubiertas de pacientes adultos así como animará a gente distanciada del tratamiento a volver.
Y, para rematar la celebración, el sábado asistiremos todos al taller de cocina en El Mito 😉
