PKU: vive sin límites. Encuesta para pacientes adultos.

Mientras se acerca el día de la PKU, ya podemos ir revelando que este año pasarán varias cosas. Una de las acciones que tenemos previstas tendrá que ver con este lema “PKU: vive sin límites” (PKU: live unlimited)  que preparamos junto con BioMarin. Este aspecto de nuestra celebración del día PKU tendrá que ver con las necesidades sin cubrir de los pacientes adultos.

Para poder llevar a cabo esta acción, que tendrá lugar en distintos países (y que se desarrollará también en castellano, no solo en inglés), de momento queremos pedirte colaboración a la hora de completar una encuesta.  Y si crees que hay aspectos que no quedan recogidos en la encuesta, nos lo puedes contar aquí, en comentarios.

Esta encuesta está diseñada para que la respondan los adultos con PKU. En principio, se trata de una encuesta europea; estamos comparando distintas lagunas del cuidado en el marco de la Unión Europea.

Para completarla, pulsa aquí.  o usa este enlace: https://www.surveymonkey.co.uk/r/Spanishlive123

 

Pronto te contaremos más sobre lo que tenemos pensado llevar a cabo para el día 28 de junio: día de la PKU.

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1 comentario en “PKU: vive sin límites. Encuesta para pacientes adultos.”

  1. Es completa, aunque pienso que también sería interesante incluir la relación de la PKU con el hecho de tener que consumir alimentos especiales bajos en proteínas con un coste muy elevado, y la relación de la PKU con las fórmulas.
    Es una sugerencia desde mi humilde opinión como afectada de esta enfermedad.
    Saludos.

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