El pasado 13 de julio los especialistas en metabolopatías del Hospital Universitario de Ramón y Cajal organizaron un evento para los pacientes fenilcetonúricos tratados en el hospital para el que invitaron a médicos de todo el país. A continuación os dejamos con el breve resumen de jornadas de nutrición.
Charlas de especialistas
Dr. Aldamiz resumió brevemente las principales investigaciones novedosas en PKU y habló de diferentes genotipos y fenotipos de la fenilcetonuria y las consecuencias terapéuticas que ello tiene.
Dr. Lamuña y la dra. Eva Venegas hablaron de la nutrición en adolescente y adulto PKU, respectivamente, con especial insistencia en las fórmulas. El dr. Lamuña insistió en que las opciones terapéuticas han de ser individualizadas teniendo en cuenta el estilo de vida de cada paciente. «Es necesario tratar al paciente como persona» recalcaba. Hablamos mucho tanto de los aspectos muy íntimos relacionados con la calidad de vida, como por ejemplo el mal aliento después de tomar la fórmula, como de estilos de vida y nutrición en deportistas PKU.
La dra. Belanguer habló del medicamento Palynziq, recien aprobado en la Unión Europea, su funcionamiento y las esperanzas y precauciones que debamos tener. El medicamento no está de momento aprobado en la cartera SNS en España.
Muestra de productos GMP
Después de las charlas los pacientes y sus familias tuvieron oportunidad de realizar una cata ciega de nuevos productos GMP. Esta información es muy valiosa para las casas farmacéuticas que gracias a ello tienen mayor conocimiento de las preferencias de pacientes en España.
Finalmente, el doctor Arrieta, médico de adultos con metabolopatías hizo una intervención sobre las dificultades de la adherencia en pacientes con PKU. En una ponencia muy interesante recalcó en que la adherencia al tratamiento en las metabolopatías es un problema complejo, que depende tanto de los factores individuales, relacionados con la dificultad y acceso al tratamiento (el «sacrificio» que el tratamiento nos supone), el entorno como factores sociales.
Se trataba en suma de un encuentro muy interesante y centrado en el paciente para el que han sido invitados especialistas de toda España.
GMP – novedad terapéutica
Varios de los ponentes se refirieron en su intervenciones a las nuevas fórmulas que recientemente se han aprobado en España. GMP, fórmulas con proteina de origen natural, tienen otro sabor, mantienen la saciedad, y otros beneficios Varios de los médicos defendieron su uso en el tratamiento de la PKU. Aunque no extentos de fenilalanina, sus propiedades pueden contribuir a que la adherencia a la dieta sea más fácil.
Los médicos de Ramón y Cajal aprovecharon para anunciar que los pacientes que así lo decidan pueden formar parte de un estudio sobre los efectos que estas fórmulas tienen para los pacientes (si mejora el control metabólico, si sube/baja el peso, si el paciente se siente mejor y más motivado etc.). Este estudio está dirigido a pacientes adultos (pues son fórmulas aprobadas para el uso en adultos) y el médico informará de ello a los interesados en su visita de control.
Cata de productos GMP
Posteriormente a la jornada los participantes tuvieron la oportunidad de catar las nuevas fórmulas GMP, presentadas por dos casas farmacéuticas, y comprobar si efectivamente saben mejor 😉 Muchas gracias por esta oportunidad.
Esta es la foto final de parte de los participantes en las novísimas instalaciones de cocina en la Unidad, que esperamos que van a ser utilizadas muchas veces más en beneficio de pacientes metabólicos.
Agradecemos mucho a la dra. Amaya Belanguer y al dr. Francisco Arrieta la excelente preparación de este taller.
