Ayudas a la Investigación en Salud de Fundación Mutua Madrileña para el proyecto sobre GA1

La prensa se hizo eco de la entrega del pemio de Funcdación Mutua Madrileña, en la que salió financiado el proyecto de la asociación FAMILIAS GA1. Puedes ver la noticia aquí. 

Pero con lo que nos quedamos nosotros es con el impactante discurso que pronunció Helena en la entrega de premios. Puedes leerlo más abajo y también, gracias a la grabación del evento, puedes visualizarlo en el video.

Discurso conmovedor

A continuación reproducimos el conmovedor discurso de Helena Carpio, presidenta de la asociación que nos puso los pelos de punta a todos.

Buenos días

Mi nombre es Helena Carpio, mi hija Cristina tiene Aciduria Glutárica tipo I

Hace siete años, embarazada de mi tercera hija, mientras trabajaba subida a una ambulancia, la vida me avisaba que todo iba a cambiar; seguía sin aprender, sin prestar atención a las señales, agobiada por cada aspecto del día.

Cristina nació, mi bebé parecía un extraño, irritable, con hemorragias en ambos ojos, cabeza grande, no conseguía que se alimentara bien ni que se calmara. Nos dimos cuenta que algo pasaba.

A los pocos días llegó la razón, la llamada. Escuchamos y preguntamos, había que aprender, empezar de cero para darle una oportunidad a nuestra pequeña.

Tenía 13 días, observé un ligero tono azul en sus labios cuando tosía. Habíamos aprendido que si veíamos algo, corriéramos. Así lo hicimos y a los pocos minutos de llegar a urgencias dejó de respirar en mis brazos…

Lo habíamos hecho bien, pero a pesar de todo, había una hemorragia en su cerebro que ya estaba dañado.

Fueron unos años horribles, no puedo mentir. Dos hijos a los que sentíamos que abandonábamos y una tercera que no sabíamos cuidar y que sentíamos que perdíamos en muchos momentos. INCERTIDUMBRE

En uno de los interminables ingresos, sola con Cristina en la habitación, en mis brazos, intentaba calmarla tras los pinchazos, sonda… no paraba de llorar y yo solo la acunaba para que se calmara. Me miró, me arañó y comencé a llorar desesperanzada. Me tocó la cara y mirándola a los ojos intuí que detrás de ese cuerpo que no funcionaba estaba mi hija, deseando comunicarse y no la entendíamos. La abracé, la dije que iba a ir bien y desde entonces no dudé, todo el dolor, las terapias, los ingresos…. había que hacerlo, ella estaba ahí dentro deseando salir. Tantas veces nos habíamos preguntado si debíamos o no hacerlo, si rendirnos, pero ella no se iba a rendir; nos enseñó a todos que cualquier momento era precioso, disfrutable, había que dejar de preocuparse por los aspectos innecesarios, y VIVIR

Algo cambió, dejé de hablarla como un recién nacido, le anticipaba cada cosa que iba a suceder, e intentaba interpretar sus gestos

Su primera sonrisa, sus intentos de besos, de abrazos, sus risas mirando a sus hermanos, ella vivía plenamente; a pesar del hospital, de las sondas, de los dolores, de no relacionarse con otros durante años.

Ella nos enseñaba lo importante de la vida y nosotros teníamos que enseñarla a comer, a desplazarse, a relacionarse…

Desde el diagnóstico, Pilar Quijada y Delia Barrio me enseñaron con toda la paciencia y empatía del mundo cómo cuidar, qué observar, cómo llevar una dieta hipoproteica e hipercalórica, a reaccionar y aplicar el protocolo de emergencia, con todo el conocimiento que se puede tener de una enfermedad rara y gracias a la oportunidad por haber tenido un cribado metabólico, un diagnóstico temprano.

Berta Zamora me explicó qué pasaba en su cerebro, cómo funcionaba, aprendí a tener paciencia, darle tiempo, agradecer cada pasito y adaptar todo a su forma de aprender. Gracias a ella, sus profesoras han desarrollado un método individualizado para que aprenda y sienta lo inteligente que es, aunque no sepa leer ni escribir, gracias a su motivación sin límites.

Tenía las herramientas pero había algo que nos faltaba; buscamos apoyo, comprensión. Alguien que estuviera viviendo lo que nosotros vivíamos. Y encontramos una familia, 57 luchadores, que me dan fuerzas y razones para luchar cada día. ¿Cómo puedes sentirte tan cerca de alguien a quién no conoces? Compartimos dudas, miedos, expresamos todo aquello que nadie más comprendería…

Y vemos en los mayores que se puede, que pase lo que pase, la vida sigue y los límites no los pone la enfermedad ni las secuelas…

Soy feliz, sigo preocupada por mis hijos y su futuro, pero VIVO

Mis héroes ahora son otros; y mi lucha es por ellos, para que todos tengan la oportunidad que tuve yo de tener unos profesionales especializados y formados en nuestra enfermedad.

Mi agradecimiento sincero a la Fundación Mutua Madrileña por darnos la oportunidad de que en toda España, sin diferenciar por código postal, cada niño con Aciduria Glutárica tipo I pueda acceder a un seguimiento y tratamiento adecuado a la evidencia científica, y tenga las herramientas para andar en este difícil camino que nos ha tocado.

Gracias a todos los profesionales y a mis dos familias por ayudarme cada día.

Video de la entrega de Ayudas a la Investigación en Salud de Fundación Mutua Madrileña.

 

A continuación puedes visualizar el video de momento. Ojo a la reacción al discurso. Enhorabuena a los galadronados, sobre el proyecto ya hemos informado antes. Como siempre: la investigación es nuestra esperanza.

 

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