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Comunicado [ESPKU]: la atención al paciente metabólico adulto es insuficiente

Tras la última conferencia ESPKU, la organización europea ha publicado el siguiente artículo-manifiesto sobre la atención al paciente metabólico adulto. Puedes consultarlo en original en este enlace. A continuación te ofrecemos una traducción al castellano de su manifiesto.


La creciente población de pacientes PKU adultos precisa de una acción urgente para prevenir una crisis severa del tratamiento.

El cribado neonatal de fenilcetonuria en Europa se introdujo a lo largo de últimos 50 años, comprendiendo fechas entre entre 1964 (Bélgica) y 2015 (Finlandia). Hasta los comienzos de años 90, la enfermedad se conocía como una enfermedad pediátrica. Gracias a que el diagnóstico se haga a tiempo y opciones eficientes de tratamiento, la esperanza de vida de los pacientes es normal. No obstante, el tratamiento de adultos está descuidado incluso en los países con largo historial de diagnóstico. Los sistemas de salud no están bien preparados para el creciente número de pacientes adultos y carecen, lo cual se hace cada vez más patente, del tratamiento adecuado para su edad.

  • Los sistemas de salud deben garantizar de forma urgente el tratamiento adecuado a su edad para todos los pacientes.
  • Los sistemas de salud deben poner más énfasis en la formación de expertos en metabolopatías.
  • Los sistemas de salud deben garantizar financiación adecuada
  • Hay una necesidad urgente de implementación de protocolos de transición de edad pediátrica a la edad adulta.

Todos los pacientes, también los adultos, precisan de tratamiento y seguimiento multidisiplinares para poder cumplir con los requisitos de la dieta y para prevenir o tratar problemas de salud o de naturaleza socio-psicológica. Dicho lo cual, hay que insistir en que lo necesario para el tratamiento de adultos no es comparable a la atención pediátrica. Se recomienda también un seguimiento sistemático incluso de los que han abandonado el tratamiento; todo ello para evitar las consecuencias indeseables a largo plazo.

PKU es un trastorno raro de metabolismo de proteína. Si no es tratado a tiempo, provoca discapacidad física e intelectual severa. Si se diagnostica temprano en cribado neonatal, se pueden prevenir sus síntomas. El tratamiento consiste en una terapia dietética de por vida: con una dieta muy restringida en proteina y sumplementación adecuada de aminoácidos, vitaminas y micronutrientes, los pacientes pueden tener una vida normal y contribuir en pie de igualdad a la sociedad.

Hoy en día los científicos están de acuerdo que el tratamiento de la PKU debe ser de por vida. A lo largo de los últimos 40 años múltiples estudios científicos han demostrado que no es seguro interrumpir el tratamiento. El abandono de la dieta en la adolescencia se asocia con peores resultados en edad adulta en cuanto a la capacidad intelectual, resultados en diferentes questionarios y un mayor número de problemas médicos y de comportamiento.

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